No tan diferentes... Dia 5

Despues de muchos anios viviendo con el diagnostico de mi hija, viviendo experiencias diarias, observando de cerca y lejos tanto a mi hija y mi familia como a los demas amigos e hijos... veo nuevamente algo que ya sabia.. No somos tan diferentes.

El sindrome de Downs no ha cambiado tanto la imagen de la hija perfecta y "normal" a lo que viven los demas papas.

Por ejemplo:

• Hay dias en los que Gabby quiere dormir tarde... Y se que tus hijos tambien lo han hecho,
• Dias en los que no queremos comer lo que se sirve y preferimos unas papitas fritas.....
• Dias en los que hacer la tarea no es nada facil
• dias en los que somos todo amor y dulzura (abrazos y besos incluidos)
• dias en que manipulamos a papa y mama para obtener algo que queremos
• Dias en que todo sale bien
• dias en lo que todo sale mal

Y que pensar de las cosas del mundo:

• Las matematicas jamas fueron mis favoritas y no espero que sean de ella tampoco
• correr mas rapido que los demas?? Ha! buen chiste... no tampoco he corrido mas rapido que los demas... porque voy a hacer que ella compita en un maraton?
• Los gimnastas practican HORAS para poder tener la elasticidad que tiene Gabby.... que me impresiona todos los dias....
• prefiero leer un buen libro y ver la tele que hacer los quehaceres del hogar... Uhmm Gabby prefiere jugar su Ipad o leer sus libros que hacer terapias
• a las dos nos gustan las manualidades....
• nos encantan los masajes
• nos gusta escoger nuestra ropa aunque no combine  (si... eso va para las dos)

Y como eso... hay muchas mas cosas donde me vuelvo a dar cuenta... Gabby es igual que los demas... Claro.. vamos mas despacito que todos.. pero Y que? mami disfruta mucho mas todo....

Dia 4.. Perseverancia

Algo que muchos no tenemos es esa voz interna que nos dice que tenemos que continuar hasta lograr el objetivo deseado.
Pues bien.. Gabby creo que tiene un coro en ella que le canta una y otra y otra vez que continue hasta lograr sus objetivos.

Me alegra mucho que asi sea, porque su camino es muy dificil y solo con paciencia y perseverancia  puedes continuar.
Gabby tiene muchas cosas en su favor, tiene unos padres que la adoran, abuelos tios, primos y muchos terapistas que siempre estan ahi para levantarla con cada caida que tiene.

Pero para nuestra alegria y leccion de vida, por mas caidas que Gabby tiene ella tiene todo para levantarse nuevamente... cuantas veces sean necesarias.
Sus objetivos son basicos para la vista de mucha gente, para nosotros son enormes. Y eso hace que cuando llega a su meta la alegria y la emocion son enormes y satisfactorios.

Gabby no te des nunca por vencida... Mama y papa estan siempre contigo

Day 3... Acceptance

One of the hardest things we deal with when we hear the diagnosis of Down Syndrome is acceptance.
and pretty much we fear about the fact that our lifes will be different no matter what. We get scared, we get mad, we get angry, and then... out of no where we find peace.

Once Aceptance enters in our hearts we deal with everything Down Syndrome comes with. It has to come in our hearts first. We accept our kids as they are. and that goes for every kid that comes to this world.
The moment we accept them,we fill pride, joy, and most important LOVE.
Down Syndrome never has defined my girl. She has been unique since the moment we had her in our minds and then we were able to have her in our arms.
She has been that amazing gift everyone talks about. She has been perfect for us, Diagnosis and all.

We had accepted  since the begining that she is different and we fight for her rights, and we understand her limitations, but we encourage to reach higher every time.

We are heartbroken when we see achivements other peers have and we still are working to get there, We find comfort with other families like us who struggle and walk our same path.
and yes.. we are accepted there too.

Its more than an extra chromosome. Its a whole different life. and Its ours.

We pray that more and more people understands her and kids like her. That she is loved and cared for, and she is.

We find ourselves surounded by amazing family and friends who are beyond loving. We discovered everyday something new.

we never have a dull day!.

and i know there is more to come....

OCTUBRE!!!

Nuevamente estamos en Octubre, celebrando el mes del Sindrome de Downs.
Y como cada octubre quiero intentar escribir cada dia un poco de la vida con Gabby.
Nuestra situacion es un poco distinta ya que Gabby aparte de tener un cromosoma extra, tambien tiene Autismo. Asi que muchas de nuestras acciones, actividades y terapias son enfocadas a su comportamiento autista.

Hay dias que pienso que nuestra vida hubiera sido mas facil si solo tuviera Sindrome de Downs... pero seria lo mismo pensar que mi vida hubiera sido mas facil si ella no tuviera NINGUN diagnostico.
Pero entonces No seria Mi Gabby. Seria una vida ordinaria y comun. Y nosotros No vivimos una vida ordinaria y Comun.
Nosotros vivimos una vida extraordinariamente divertida, llena de actividades que cada dia me alegran el dia. Dias donde el cansancio domina, dias donde las lagrimas son necesarias para celebrar los pequenos grandes pasos que logramos.
Los dias estan llenos de expectativas y de desiluciones pero al mismo tiempo de ideas para como hacer que manana sea mucho mejor.

Ojala y este mes puedas hacer un recorrido con nosotros en el mundo del Sindrome de Downs.

Mi sonido favorito..

Tienes algun sonido favorito? muchos dicen el ruido de las olas, los grillos en la noche, las palmas en la playa... incluso he escuchado el sonido de una botella de champagne o de una cerveza o un vino...
Tal vez alguna vez en mi vida pense en estos sonidos.. y pensaba que son sonidos que me alegraban el dia... porque significaban un descanso... un momento en familia o con amigos...

Ahora comprendo que esos sonidos no significan lo mismo... No se comparan ni un momento con mi sonido favorito...

Mi sonido favorito es raro, es dificil de escuchar, pero cuando lo oigo.. no puedo concentrarme mas que en escucharlo.. y espero todo el tiempo hasta que termina... y en mi mente pido escucharlo un rato mas.

Mi sonido favorito es la risa de mi hija Gabby.

Gabby no rie mucho... si sonrie... pero muy pocas veces podemos escuchar una risa de esas profundas que muchos ninos tienen.
Una de esas risas que son contagiosas, llenas de dulzura, de innocencia, de alegria maxima.

Una risa donde sus ojos brillan de una forma totalmente diferente y te hace sentir que estas hacienda las cosas bien.

La risa de Gabby es definitivamente mi sonido favorito.....mientras espero el sonido de su voz.....

Una firma

Cuando vas a buscar a tu hijo a la escuela, la pregunta infalible es "Y como te fue hoy?", "que hiciste?", Con quien jugaste?, aprendiste algo nuevo?"
Y tu hijo comienza con mucha emocion o incluso con pena a contarte que hablo con sus amiguitos, que le enseno el profesor, te cuenta si jugo o no en el receso, si comio o no su lunch.
Te cuenta cuando puede en detalle algun evento emocionante, te avisa si siente que algo no esta bien,
Te pregunta incluso si manana regresara a la escuela?.
Y empieza un dialogo entre tu hijo y tu hasta llegar a su casa.
Aun ahi, tu revisas su tarea, y le dices que te platique como la tiene que realizar y muchas veces independientemente Tu hijo la hace sin ayuda, en otras ocaciones vas a ayudarle, pero en esos momentos tu y tu hijo platican de como hacerlo,
Estas pendiente de que termine de sumar, restar, escribir o leer la tarea asignada.
Es un trabajo agotante no? porque tienes que estar pendiente que tu hijo aprenda y que se supere.

Te envidio. Te envidio terriblemente. porque yo no puedo tener esa conversacion cuando mi hija sube al coche, Mi hija no puede decirme como le fue durante el dia, o decirme si jugo o no durante el recreo y entonces me vuelvo detective... Reviso a mi hija de cabeza a pies y busco senales del dia.
Si tiene el cabello despeinado quiere decir que se quito los lentes bastantes veces y seguro tiene dolor de cabeza, depende de las manchas de la ropa puedo deducir si comio o no su almuezo, si tuvo o no clases de arte o incluso depende de las manchas puedo ver si jugo o solo estuvo sentada durante el recreso

Reviso sus zapatos para ver si hay piedritas o lodo... asi puedo darme una idea de si jugo dentro o fuera del patio escolar.....
Luego reviso la mochila.. a buscar pistas de los maestros... si mandaron alguna nota... alguna tarea.... algo que me diga que es lo que mi hija hizo durante el dia...

Cuando no es suficiente mi investigacion se mueve a la computadora y enseguida mando un correo a alguna mama que se que su hijo esta en el mismo salon que mi nena... y casualmente pregunto. que tal estuvo la semana....
Al mismo tiempo envio otro correo a los maestros y terapistas para darme una idea de que estan haciendo con la nina....
Y despues de varios dias.... Voy a la escuela a "platicar" con los maestros... y entonces me cuentan que ha hecho Gabby durante esta semana o este mes....
Pero sabes que??
Gabby todos los dias sin hablar me dice como esta su dia y me demuestra  en su forma muy particular cuanto avanza,
Mi hija no puede sumar ni restar, no conoce los numeros... escribir es dificil pero ya puede escribir su nombre en una computadora....

Hoy... escribio su nombre en la tarjeta de felicitacion a su bisabuelo que cumple 99 anos....
 Una firma muy segura y muy clara...

G A B B B B Y....

Ok... las" B" estuvieron extra... pero hey!! escribio una B muy linda!!!

Siempre buscando el lado positivo no??

El dentista!!!

Normalmente es algo que yo en lo personal no le tengo mucho aprecio... Tengo suerte que mis dientes se han comportado digamos... sin problemas y no he tenido que ir mas que a mi limpieza general... que muchas veces pido me pongan anestesia para evitar sentir los instrumentos...
Mis peores pesadillas incluyen imagenes mias sin dientes o que los puedo sentir que se mueven y me los puedo quitar!!!
En pocas palabras... No quiero saber que mis dientes se mueven, no necesito mas que una limpieza y salgo inmediatamente de la oficina del dentista con mi siguente cita anotada para evitar problemas....

Cuando me imagino como sentira Gabby cuando va al dentista. no puedo evitar sentirme mal. Si a mi no me gusta, como puedo hacer que parezca normal??
Hemos podido lograrlo porque tenemos una excelente terapista que nos dio la idea de "ir a visitar al dentista"
entonces vamos unos dias antes (les avisamos) y cuando vamos visitamos todo el lugar, la dejan sentarse en la silla... la deja oir todos los ruidos del lugar... Saluda a todas las personas que trabajan ahi...
y al final despues de besos y abrazos nos vamos....
El dia que nos toca la cita... llegamos con media hora de anticipacion, y hacemos un recorrido nuevamente.... pero esta vez ella es dentista de un muneco con dientes.... ella le lava los dientes, le pone floruro, y le da una estrella de que sus dientes estan limpios....

Y luego es su turno....
Gabby se sienta comodamente en la silla... Miss Lisa le canta dulcemente mientras le cepilla los dientes, al mismo tiempo hace un recuento de que dientes tenemos y cuales ya perdimos y en que condiciones estan.... repetimos la cancion un par de veces mas.... y Gabby... tranquila abrazando al muneco "Henrieta" que ella "atendio primero....
Al terminar nos toca floruro.... y ella tranquilamente espera y listo....

Miss Lisa nos dice... hay que checar con rayos X.... papa y yo nos vemos y decimos.. OK... vamos a hacerlo...
Miss Lisa lleva a Gabby y vuelve a cantarle afirmandole que bien se esta portando!!! Y logra sin problema los rayos X de sus muelas!!!!
 Regresamos a la silla y recibe premios.....
Un globo al final le hace entender que nuestra visita ha terminado....

Y me doy cuenta... que suerte tiene que encontramos un dentista tan dulce y paciente :)

Miss Lisa we love you!!!