There are so many times when you think kids like mine.. just "don't get it". We try for months and again and again showing them how to do something, teaching them to understand OUR world.  We try to make them leave THEIR world, and make them more "normal"...

Then one day "it" happens.. they surprise you doing whatever you have been trying to drill in their brains... and they do it so naturally like saying "duh... don't you know I know that???" don't you know I CAN do that?? or I shouldn't do that???"

So again... I should NEVER say.. she cant... she CAN DO ANYTHING she wants.

 It takes some time... it takes TONS of patience, but when it happens... the heaven opens, tears flow, you want to scream to the world how proud you are... They become Michael Phelps of the moment.

and mommy... well mommy is there... watching and knowing that no one cant tell her little girl she cant do it...

I love you Sunshine... I'm so very proud of you as always.

 

For Aziza

Well.. I spend lots of time on my computer, reading about autism, down syndrome, IEPs, ABA, and I dont know how many other new things that my friends suggest or they had tried with their kids... all new studies, all crazy remedies, play times... fun things to do...
then I try to do as many as I can.
Most of these ideas are on Facebook... meaning.. I do spend quite some time there and I find myself thinking on many people who have kids like mine as part of a very special circle. Some of them I know just on Facebook and I read their posts, once in a while I respond to some of their comments...
Some of them I kind of get closer and get interested in their lives as I see a lot of similar situations.
I know I wont be able to meet a huge number of these "friends" but I know I will keep them always "Close to me".
So one I get to read about any of this friends having their kids get sick, going to doctors appointments, having surgeries, having a hard time at school, getting bullied.. It hurts. Because I can put myself in their shoes... I know how it feels to have to all those doctor appointments, I know what it feels to deal with crazy insurance loops, I know about the tantrums, I know about the looks... I know about the feelings of not fitting in...

The one thing I can not relate and I really hope I don't ever have to relate to, is the lost of a child.
I cant imagine, nor I want to feel that way.
My life has been my daugther for the past 7 years... all I do, all I feel, all I fight for is always with her in mind.
So... to imagine wake up and she is not with me....  No... I cant even go there....

I don't know what to say to these friends who have to be at home and their little one is not there anymore... How do you say I'm sorry? sometimes I'm sorry feels not enough.
I do want to hug them, to cry with them, to tell them it will be ok...
My religion says that we can go to heaven. Our kids have Not even a mean thought... so I do believe they all will be going to God. ...

I had hugged Gabby so hard this week... I had told her I love you over and over and over again...
I had kissed her tons.... even when she pushes me away..
I see in her eyes that she loves me back..
She might not be able to say it.. but our hearts are connected beyond words...

If you are reading me today... Say a prayer. Maybe many prayers will help heal a mom's broken heart and give her some comfort..
Aziza... We pray for you today

It feels great....

To see your little one so confident when she is finally doing something alone...
Last year her aide had to come to open the car door and hold her hand to guide her into her classroom..

Now.. Miss Gabby not only walks independently but knows which one is her classroom and follows her morning routines...
Specially since most mornings we are late to school....
So she waves Hi to the girls in the administration room... then she waits for me to sign her in... waits for me to put her glasses on.... waves bye bye... and If I'm lucky she even gives me a kiss....

Then she turns onto the hallway... and off she goes...
The secretary just calls her teacher and says.. Gabby is on her way... and they wait for her at the end of the hallway....
Best part... she is smiling and she waves Hi to anyone who passes by her....

yup... things like this makes my day so shiny!!

New Milestone!!!!

Ok.. this might not  be a big deal for you... but for me it's wonderful.
Gabby is a very picky eater... don't get me wrong.. she LOVES to eat... I actually have to hide stuff from her.. but she doesn't try new food, new textures, new colors...

Today for the first time she came to the kitchen and check what I was making... ( a Pate).. (i couldn't find the fancy writing for that letter....)
So she stole a piece of chicken I was cutting.... and then... I offered a little of what I was making.. that it was basically mashed chicken with peppers.... so it was reddish...
and she open her mouth and ate it... SHE DID....

Well then I dared to try again and made her a sandwich.... She has never ever tried to eat one.. actually she sees one and pushes it away!!
SHE ATE half of it!!!!!

OMG... LOVE IT....
I adore this kid. Silly new things make my day!

Diciembre????

Hablando de que rapido pasa el tiempo!!!. Pues a sacar el arbolito y los adornos y a ponernos abrigos mas gruesos, gorras, bufandas, botas, guantes  ademas de tener cuidado al caminar sobre hielo... nieve...
La ropa se te moja mas facil.....

Divertido... si puede ser... pero si tenemos un dia "autista" en esta casa... la ropa nos incomoda, no nos gusta ponernos las botas de invierno.. porque no forman parte de nuestra rutina...

No nos gusta nada en la cabeza... y a pesar del frio preferimos casi casi no usar ropa!!!
He comprobado que no soy la unica que experimenta esto con sus hijos autistas... No todos.. pero varios tienden a pensar distinto cuando hay calor quieren usar mucha ropa, cuando hay frio casi nada...

Entonces hay que convencer a la princesa de ponerse toda esta cantidad de prendas... Y gracias a Dios lo logramos... Ahora entiende que si quiere salir ( adora ir a la escuela!!) tiene que ponerse todo...
Y cantamos mientras nos vestimos...   Y contamos UN gorro, Dos zapatos, Dos guantes ( uno Dos)....

Al final de una semana ya era rutina... y ahora disfruta todo el festejo de vestirse... aunque en el coche se quite los zapatos calcetines guantes gorra y chamarra y tenemos que vestirnos nuevamente antes de bajar a la escuela.....

Ahh.. esa es mi Gabby... si claro hago lo que quieras porque me cantas.. pero en el coche... YO MANDO!!!

Saludos

Accion de Gracias

Yo no se por que solo un dia esta dedicado a dar Gracias.
Yo siento que debe ser algo de todos los dias. Nos humaniza, nos hace mas humildes, nos Hermana, y nos hace ver todo lo que tenemos y no lo que envidiamos.

Mi hija con su cromosoma extra me ha ensenado a sentirme de esa forma.
Cada dia que despierto y la escucho aun sea a las 2 am, es una bendicion.. Ella esta aqui conmigo, Y si me siento cansada, frustrada, y mil cosas mas.. pero ELLA ESTA AQUI.
Recuerdo eso y el cansancio se va, la frustacion desaparece y entro a su cama y me abraza... y sonrie... y yo vuelvo a dar Gracias a Dios porque esta conmigo.
Tengo un pedacito del cielo aqui!! cuanta gente puede decir eso???
Nos quejamos por el dinero que no tenemos y los gastos que hacemos.. Pues no seria mas logico gastar menos para evitar sentirnos de esa forma??
No toda la ropa tiene que ser de marca o de ultima moda. No nos importe "repetir" el modelito.. es major repetir que no vestir.
No nos importe tener el ultimo Iphone... mientras podamos comunicarnos es mas que suficiente...
No necesitemos presumir materialismo.... Presumamos major lo mucho que amamos a nuestros padres, hermanos, hijos, y ahi si... dale envidia al amigo...

Ese cromosoma extra... Ese autismo... hay dias que me dan ganas de tirar la toalla... pero doy gracias por eso.. porque Ella me muestra un mundo unico, inigualable. donde lo mas sencillo es lo mas bello, donde cada momento lo vivimos al maximo y lo apreciamos por su esfuerzo.

Dar gracias.. es de todos los dias

La vida durante y despues de *Sandy*

Dios mio,

Hace unos pocos anios me toco vivir en Merida algunos huracanes. Me acuerdo que mi papa tenia que trabajar durante ese momento porque le tocaba guardia. y mi mama, mis hermanas y yo en casa.
Recuerdo que nos moriamos de miedo y las 4 nos quedamos en un solo cuarto escuchando el viento fuertisimo del huracan... Creo que era el Gilberto? o era el Roxana? no se. ..
Luego me acuerdo que durante el *ojo del huracan* salimos al balcon a ver que pasaba. Y veiamos no muy lejos como giraba el huracan, vimos laminas de carton y de aluminio, los arboles de enfrente de mi casa doblados... El arbol de aguacates de mi papa partido a la mitad .. la piscina que estaba vacia se lleno unos 30 cms. de agua....
y luego.. Obscuridad..... pero estabamos en casa, mi mama nos tenia tranquilas. escuchamos el radio. Mi papa regreso nos conto como vio la ciudad destruida. y ya se quedo con nosotras hasta que regreso a su dia normal.

Mi hija Gabby no entendio esto. En lo absoluto. Cuando me vio empacar cosas penso que ibamos a clases de natacion y se enojo porque no ponia el traje de bano. y me lo traia nuevamente a meterlo a la bolsa que normalmente usamos para ir a nadar. y yo lo sacaba y ella se enojaba mas.
Cuando vio que compre mas galletas que de costumbre me trajo su tazon para que le sirviera mas... No entendio que yo compre mas previniendo no poder ir al super a comprar si llegaba la tormenta.
Mi marido no me dijo que exageraba al tomarle fotos a toda mi casa y a nuestras tarjetas de seguro de salud y los records medicos de la nina. Pensando que las casas americanas no son tan duraderas y fuertes como mi casa en Merida que es de cemento!

Mi hija no noto nada distinto. Que alivio Dios mio que la tormenta llego mientras ella dormia. Yo estaba rezando para que ella no escuchara el ruido del viento.. para que no sintiera la vibracion de las paredes de mi casa... Yo necesitaba estar segura para que ella este segura.

Bendito Dios No paso nada... digo no perdimos nada material... pero... el gran pero.... Perdimos electricidad por 6 SEIS. SIX. VI dias.....
Hemos perdido electricidad antes en esta area durante tormentas de nieve, pero hemos tenido suerte que regresa maximo despues de 6-8 horas. Nunca mas de un dia.... prendemos la chimenea, y comemos palomitas... vemos dvds o usamos el ipad para entretener a Gabby... y luego a dormir...

pero si despues de 8 horas.... todavia no hay electricidad??? el ipad pierde carga. lo mismo el dvd portatil, recargamos uno y usamos el otro... leemos unos cuentos, hacemos uno dos o trees rompecabezas.... ipad se carga un poco y lo usamos... y el bano??? y como me lavo las manos????
eso no es parte de mi rutina...
pasan 2 dias.. y hay frio.. pero todavia no vamos a la escuela... no he tenido mi bano de burbujas calientitas... y ahora a banarse a casa de los amigos... no me gusta banarme en casa de los amigos.. quiero mi tina quiero mi bano.. no  puedo hacer del  # 2 porque no estoy en mi bano....

Dia 3 dia 4.. ya no quiero comer pollo azado, ni pretzels, ni quiero ipad, ni rompecabezas, aviento mis crayones porque ya no quiero colorear, ni leer los mismos libros, no quiero ver mas peliculas... donde estan mis terapistas... Porque no voy a la escuela...  otra vez a banarnos en otro lugar??
Donde esta mi ropa favorita?? porque mama no lava mi ropa?? no quiero la nueva.. quiero mi ropa favorita....
Dia 5 dia 6... hoy lloramos porque no comprendemos que pasa... las ultimas 4 noches las linternas ya no prenden... todas las noches he ido a todos los cuartos prendiendo las luces que no se prenden...
No me gusta mi casa, no me gusta esto, estoy molesta. No entiendo que pasa.. porque papa no prende la luz? porque insisten que yo este en la sala junto a la chimenea?? yo quiero estar en mi cuarto... mi cuarto esta muy frio.. no me gusta usar calcetines.. la ropa me incomoda....

Dia 6 por la tarde... wow... que rico.. mi casa esta calientita nuevamente... voy y prendo la luz y si funciona.... y mama esta hablando a Merida por Skype... esta contenta... hoy abrazo a mama mas que ayer... y fui a la escuela... no queria regresar a casa... la escuela me gusta....


No se si esto es lo que Gabby pensaba... pero es como lo sentimos...

365 dias entre Sindrome de Down y Autismo: Entonces un blog??

365 dias entre Sindrome de Down y Autismo: Entonces un blog??: Octubre 2012... Desde el primer dia he escrito algo relacionado con Gabby en mi pagina de Facebook, intentado mostrar mas que nada que la vi...

Entonces un blog??

Octubre 2012... Desde el primer dia he escrito algo relacionado con Gabby en mi pagina de Facebook, intentado mostrar mas que nada que la vida con Sindrome de Downs (y en nuestro caso tambien con Autismo) no es el fin de mundo, mas bien es un mundo similar al tuyo, donde nosotras vivimos y disfrutamos de la vida en *camara lenta* dia a dia, paso a paso.
La mayoria del tiempo he leido mas que nada informes y terminologia medica de lo que es el sindrome de Downs.. Si ya se que es por un cromosoma triplicado en el numero 21.. de ahi el 3-21....
pero luego pense... Y todas las mamas nuevas?? Sera que eso es lo que quieren escuchar?? mas datos medicos?? mas estadisticas? mas de lo mismo? o tal vez... como me paso a mi.. Hasta que lo vi, lo entendi.
No es lo mismo que te expliquen las estadisticas... Los medicos hacen eso... No todos tus amigos pueden entenderte, estas confundida.. sientes que se te cae el mundo. que no vas a poder.. luego miras a este nuevo ser en tus manos.. con sus ojitos mirandote y sus manitas agarrando tus dedos... Tu eres su unica defensa, tu eres su voz, tu eres todo...
Que tan distinto es amar a un bebe *normal* que un bebe que tiene un cromosoma mas???
NO HAY DIFERENCIA.
Tu corazon esta adolorido porque logicamente hay suenos que piensas que ya no vas a tener. y eso duele... La mayoria de la gente tiene miedo de decirte algo que puede ofenderte y ni si quiera tu misma encuentras las palabras exactas para decirlo.. Mi bebe tiene sindrome de Downs...

No te preocupes.. Despues de algun tiempo.. decir eso, no es nada. Mientras mas orgullo sientas de tu bebe, mas fuerza encuentras para seguir adelante, mas fuerza para enfrentar, y confrontar las miradas de curiosidad, de lastima y pena..
Olvidate de esas miradas. No nos sirven.. En ese momento Mira a tu bebe, sonrie.. ahi esta todo lo que necesitas.
Muchas veces escuche.. Ella no va a poder.. pobrecita..
pero no sabian que Gabby y yo fuimos hechas una para la otra.
No hay quien me diga No en cuanto es algo de ella. Yo no encuentro un momento en que vea que ella siente menos que los demas. Porque No quiero que asi sea. Ella puede como todos, mas lento si seguro.. pero ahi vamos. Juntas.