Feliz 2014.....

Mis deseos para el 2014....
wow... es algo que desde que me acuerdo ha sido una tradicion en la casa, las uvas los deseos con cada uva mientras dan las 12... y los suenos de que muchos de esos deseos se pueden cumplir....

Mientras vamos creciendo los deseos van cambiando... me acuerdo que deseaba juguetes, deseaba un coche, deseaba entrar mi carrera, un trabajo.....
Y los deseos tradicionales.... Salud, dinero y amor....
Y el infalible... BAJAR de peso......

Y hoy.... empiezo a pensar en mis deseos para el 2014... que deseo???

Y finalmente pienso...  que estaria en la lista??
Lo tradicional... por supuesto, el infalible .. sin duda ( hay que continuar con la tradicion no?) pero aparte de eso.... que quiero???

Nada....
Pero Ojala tuviera mas paciencia para poder continuar mi vida con Gabby
Ojala mas gente tuviera iniciativa para crear mas programas que ayuden a Gabby y ninos como Gabby para vivir una vida normal
Ojala hubiera una forma mas facil para estar cerca de la familia y los amigos....

Mis suenos son grandes y muy dificiles.

Sueno que puedo ver la vida como Gabby la ve para poder entenderla mejor
Sueno que Gabby puede hablarme y decirme que piensa
Sueno que puedo darle a Gabby la habilidad de ser como los demas sin perderse a si misma
Sueno que Todos pueden entenderla comprenderla y amarla tal como es....

Cuales son tus suenos??

Feliz Navidad!!!

Cena... Lista
regalos... Listos Envueltos y bajo el arbol
Mesa... bella....
.... Que tu marido se enferme a unos minutos de que lleguen tus invitados..... priceless.....

Merry Christmas!!

Im grateful

So after our failed Thanksgiving day....  my husband, my hero... really got me back to reality...  he just said.. are you surprised? didn't you expected something like that?

I must admit... I always think I can predict Gabby's behaviors, her wants and needs and all Gabby situations possibles.... But I have to be reminded... the unpredictable will always be there... Its so easy to fall into a very strict routine to make it work that I forget to expect other outcomes.

This year I didn't get to sit with the family for dinner... but I'm grateful....

• For having understanding family members who didn't make us feel bad because we couldn't stay
• for not giving us a hard time for having a spoiled kid who does what she wants, but more understanding that YES she is different, and tonight wasn't her night....
• For having friends who I can call and tell them the story and they will laugh with me ...
• For my hero, mu husband who patiently waited for the green monster ( me) to calm down and quickly found a place who luckily had a thanksgiving plate!! (yeah how about that???? )
• and again for my family who put up with us again on Saturday and let us come over again and have a do over.... even when Gabby was done after finishing her meal....

It happens... I can predict her anymore... I have to be prepared... and will continue to carry a big tote bag and feel like Mary Poppins... with infinitive amount of "in case she needs it" items.....

and I'm grateful because she gives me that smile that makes me feel that despite the changes on her routine... she is a happy girl...

Having Autism during Thanksgiving...

 

For most of our autistic families, "be ready for the unexpected" is a must.

Going out of the routine is a sin.... and you pay the consequences... regardless of the time of day or the place you  are,.. even the people who are around you.

 

this time... I can say.. I should've known....

 

So here is the Thanksgiving story of 2013.

 

We were due to go to my brother in law's place... our planning included coming almost to the time dinner was going to be ready and almost at the table, as we know Miss G. is an impatient one and dinner time is always at the same time no matter where we are....

Sure enough we arrived but night time is almost on us... Mistake number one... We should've leave earlier specially when going to a place we dont visit except for the holidays.

Mistake number 2... we forgot to explain to Miss G where were we going and who we were going to see... ( except we didnt have pictures of the family!!)

Mistake number 3... suround her by most family members asking her to get out of the car.....

 

I was ready to cry... I was hungry and really looking forward to this time... Food is always amazing!!! my mother in law cooks delicious!!! I love her Thanksgiving dinners.... My sister in law makes an amazing sweet potatoe casserole... ahhh... well... you get the idea...

 

After 20 minutes of fruitless efforts...  we left... my stomache growled.. my husband was just hoping that at least the chinese place was open because Wife was becoming the green monster.....

the ride back home has never been so awful!!!

 

we were passing houses that their driveways were full of cars and I could imagine the families getting together, eating all the yummy food....

and Gabby in her car seat just chilling with her ipad....

 

Well... Im still gratefull for her in my life... because she makes it interesting... and unpredictable.

Maybe next reunion... we will make it to the door!!.

 

Happy thanksgiving everyone...!!

  

 

Lo bueno lo malo y lo... asqueroso????

Ok.... Hablando de la vida contidiana con Gabby, casi siempre menciono la alegria que me da... los avances que tiene.. y casi todos mis post han sido muy positivos con la idea de que quien los lea tenga una actitud positiva para personas como mi hija.
Mi idea ha sido siempre mostrar el lado bello de la vida cuando tienes que lidiar con dos diagnosicos en la misma persona... lo que hace a mi familia muy peculiar....
 Pues bien... como en cualquier familia hay de todo un poco...
Y Dios mio!!!! Gabby cuando decide hacer me ver mi suerte... es en verdad en grande!!

Mi historia es en dos dias.... que empezo el domingo... cuando despues de dos dias de esperar por #2..... llego en grande....
no voy a entrar en graficos porque para que dar mas asco no??? pero digamos que si recuerdas que los bebes cuando empiezan a salir sus dientes, sus estomagos actuan totalmente diferente.... y en pocas palabras... tienes que cambiar panales seguido no??

Mi ventaja es que Gabby no le gusta hacer # 2 en sus pantalones... asi que cuando quiere ir... te avisa y va al bano como nina grande que es....
Pero como escuchamos que le duelen los dientes me imagine que algo asi iba a suceder....

la regla escolar dice que si tienes diarrea.. no puedes ir en 24 horas.... asi que Gabby se quedo en la casa el Lunes.....

Pues bien despues de desayunar me dice con su maquina "I want to go out, I need shoes".... Y fue por sus zapatos....

Yo pense que alegria porque podiamos salir a caminar y llevar a Mia a su caminata del bano no??

pues no.... ella tenia otros planes... que incluian ir a la moto.... aunque olvidamos la llave!!!
pues bien despues de intentar prender la moto sin exito.... y justo cuando ella ya habia decidio regresar a la casa, ve en la casa de los vecinos la resbaladilla...
Pues sin pensarlo dos veces corre hasta las escaleras y sube ... mientras yo hablo a mis vecinos a pedir permiso para usar sus juegos.... y que voy caminando para ver  por donde va a bajar.... y una pequena (GIGANTE) serpiente!!!!!! justo donde desemboca la resbaladilla!!!!!
ME MUEROOOOOOOOOOOO
COMO????? una serpiente??? y yo con la perra??? mi hija a punto de bajar y va a caer justo encima de la culebra esta?????
Instinto de mama y de desesperacion absoluta y a punto de usar mis manos para alejar semejante animal.... bendito Dios encuentro una rama lo suficientemente larga y  logro mover a este animal....
 y  en ese momento ella baja sin haberse dado cuenta que mama casi tuvo un colapso nervioso.....

mama la abraza y regresamos a casa.... logro hablar con mis papas y les cuento mi aventura en la Jungla..... y reimos,....

Solo para subir y llevarla al bano... me imagino que de la diarrea de ayer y el susto de hoy es posible que  necesite ir....

Pues vamos al bano y nada... Y pienso... creo que no hay problema y manana puede ir a la escuela...

regresamos a mi cuarto y me pongo a arreglar la ropa que acaba de salir de la lavadora, y ella entra a su cuarto.... luego escucho una segunda puerta que se ha cerrado.... Uhmmm... y que paso??
entro a la escena del Crimen!!! OMG.....
alguien ha hecho del # 2 en el cuarto.... y alguien mas ha usado eso como crayola, como pintura de guerrero en el cuerpo y el olor.... Dios mio.....

Mia mi perra sabe que ha hecho algo malo y ha salido corriendo del cuarto a encontrar refugio quien sabe donde... Gabby que esta totalmente cubierta de este asco... no tiene escapatoria y tiene que entrar al bano.. donde mama prosigue a banarla con agua caliente y mucho mucho mucho MUCHO jabon, shampoo y acondicionador.... creo que le lavo el pelo dos veces... le paso el cepillo de dientes y el de cuerpo otro tanto.... y aun asi no puedo creer si esta completamente limpia....

La llevo al cuarto y en mi rabia la dejo en su cuarto.... mientras voy a limpiar la escena del crimen.....
La lavadora de alfombras no quiere funcionar para mi y marco a mi esposo que con mucha calma me dice no te preocupes ya voy y lo arreglo....
Estoy viendo rojo!!!!

Pero el llega y rapidamente lo arregla.....

ahhh las 4 de la tarde.... que me espera el resto del dia???




"Cuando te toca ni aunque te quites... Y cuando no ni aunque te pongas"- Epifanio Vargas... La reina del Sur......

Love my hobby....

I have always or as long as I can remember a craft person... I know I take that from my mom... all my memories as a kid are filled of my mom doing something crafty... from 3D pictures, to stuff animals, learning how to bake...... and everything in between....

I love having that from my mom... Even when we are living far from each other... I have that with me all the time....

Well.. There are many crafty things that I had always wanted to do.... and lately I took on youtube and some friends to learn to knit and crochet.... and had a blast....

Soon.. I wasn't happy with just learning stitches.. I wanted to do more... and in a few weeks got to make some blankets for our winter afternoons by the fire....

Then.. my little one took it to her room... and DUH>>> how come I haven't make one for her....

so got new yarns.. and got to it.... it was the best feeling seeing that blanket "grow"... row by row... color by color my excitement was getting bigger....
Gabby was eyeing me all the time... and from time to time she would pull the big mass of colors and cover herself....

I finish it.... it turned out to my eyes ok.... but what got me to feel amazing was that Gabby took it to her room as soon as I was done and showed it to her.....
She has been sleeping with that blanket the whole year....

Now i understand how my mom loved to do her stuffed animals... because we would have them after she was done making them....
what an amazing feeling....

What if....

Have you ever though if something you did in your past.. would've have affected your present??

I mean.. I look at how my life turned out. The friends I have and had, the decisions I made, the paths that I took.. all were just driving me to this moment.

I am a God believer... I do think HE has draw a book or a road for us to follow... there are signs everywhere that guide us to where we are now... or where we were supposed to be.. and the choice is always ours to follow or not....

So... I think I did follow them... I loved my friends and I loved my jobs.... I love that I was able to take these decisions....
If i didn't maybe I wouldn't be the luckiest mom of Gabby.... She wouldn't be here today!..
I cant imagine what life would be if i wasn't made to be her mom....
Yes I get tired... Yes its hard.... but its so worth it...
Everyday I wake up to her voice is another blessed day,... Every new day is an opportunity to witness a miracle right here right now.

Im one lucky girl... who met the right guy to raise this wonderful girl....

Halloween para nosotros

Ahora que mas y mas gente celebra el Halloween, me imagino que la creatividad de los papas es impresionante... disfrazar a tus hijos o a ti mismo de uno de tus personajes favoritos... les pones trajes y les pintas el rostro o les pones mascaras.... y cubres tu casa de telaranas o cambias de lugar tus muebles para que entre mas gente a tu fiesta...
preparas ricas botanas, pones musica tenebrosa con el sonido alto.... y llegan tus invitados todos disfrazados y haciendo bromas de quien es mas original...

Pues he ahi una diferencia entre tu y yo.... Aun cuando yo quisiera disfrazar a Gabby de princesa, de hada, o Minnie Mouse.... es sumamente dificil...
Gabby en su forma de ser no entiende porque tenemos que vestirnos con algo distinto a nuestra ropa normal.
Las telas de estos disfraces no son nada comodos y pican!!! A parte pintarme la cara??? porque???
se siente feo,, me raspa.. me lastima... Y porque me tengo que poner esos zapatos con tacon??? y ese color que no me gusta??

la musica es muy fuerte... y la gente habla mucho al mismo tiempo.. No entiendo a nadie... el ruido es mucho para entender y procesar... los olores de la comida me saturan... y todos estan entrado a mi casa!! porque hay gente en mi casa?? alguien se esta sentando en mi lugar?? mama porque mueves los muebles??? las sillas no van ahi!!! regresalas a su lugar!!! La perra esta ladrando... las luces prenden y apagan... y la gente sigue riendo fuerte y no entiendo de que rien!!! yo no estoy entendiendo que pasa!!!!!! YA BASTA!!!!!

asi me imagino que Gabby debe pensar.... en los ultimos anios nosotros ya no la obligamos ( porque por varias ocaciones fue obligacion) a disfrazarse.... y optamos por vestirla comodamente..
Si ella no quiere participar... no necesitamos hacer que participe...

Fuimos a pedir dulces con unos amiguitos de la escuela que la conocen.... y ella participo porque no fue obligacion... todos hacian lo mismo... y papa iba con ella... dandole seguridad....
No era una fiesta en la casa... simplemente caminabamos de casa en casa.... y despues de algunas.. ella dijo ALL DONE.... y eso fue suficiente....


Entonces nos damos cuenta nuevamente... para hacerla participar no es necesario cumplir con todos los requisitos.... simplemente modificarlos para que sean practicos....

My Phillies Mannager....

IPAD??? si claro!!

Para muchos tener un Ipad es cuestion de trabajo, lujo o moda....
Para nosotros ha sido un medio para conectarnos mas con Gabby y darnos cuenta una vez mas la gran inteligencia que tiene.

Cuando tu hijo platica contigo, vas notando su vocabulario, el tipo de preguntas que te hace, a donde va su curiosidad. Te das cuenta por sus conversaciones su madurez y sus avances..
Con Gabby todo eso es muy dificil de descubrir porque no habla. Como encontrar y descubrir sus gustos sus necesidades sus alegrias y tristezas???

El ipad nos dio una muy clara idea de que en su mundo todo es claro y obvio. De que todo lo que pasa en nuestro mundo ella lo registra y lo vive a su propia forma y tiene las mismas preguntas y  curiosidades e incluso en muchos casos la madurez de una nina de su edad.

Como lo notamos?? porque desde el primer dia que uso el Ipad supo como manejarlo.. sin instrucciones!!!!
Hemos bajado cantidades de programas (apps) con finalidades educativas.. las instrucciones claras con ejemplos... ella brinca los ejemplos y prosigue a completar el programa...
y hemos visto esa cara de orgullo y satisfaccion cuando lo completa... Tambien los sonidos de frustracion y las lagrimas de coraje por no poder terminar o completar el programa.
Gabby ha aprendido una cantidad impresionante de vocabulario...
Como se?? porque "platicamos" y hay dias que le pregunto que es esto? y ella usa su maquina de vocabulario para decirme... esto es.... y es correcto...

hace unos dias me dijo "I want blue nail polish please".... en el mismo momento que yo me cortaba una vez mas las unas para poder darle su masaje facial..... pense que fue un error... y le dije si?? estas segura?? no prefieres rosa?? y volvio a escribir... "I want blue nail polish please"....

Y bueno.. ese dia sus unas fueron azules....
Quien diria que un dia ella y yo ibamos a compartir el gusto por esos momentos.... y que aun cuando sus unas estuvieran mal pintadas ella estaria contenta y yo mas de que nos hemos comunicado ....

a simple day...

 Many of us start our day with a nice or really rushed breakfast. and then off to our morning schedule of work and school.... following by afternoon activities of dance classes or sports.... and maybe we can enjoy a dinner as a family at the end of the day and then homework and off to bed so we can start all over again....

our life is pretty much the same... except that our mornings sometimes are unpredictable as there are nights that Gabby doesnt sleep through the night or she sleeps so profund that it gets hard to get her up and  ready to come downstairs for breakfast....
many of our school mornings we are late.... School has been pretty suportive of us about that... they dont give me looks for coming in with wild hair and flip flops. they dont ask me anymore what classroom does my daugther goes to... and as soon as they see us coming they have the phone on their ears calling Gabbys aide to come and greet her at the office or midway to her classroom... Even when she has her breakfast in hand as she takes a slow walk on the school hallways....
You know?? I used to be so embarrased... but I sarted looking this morning situation in a different way... First WE finally made it to school....  She is been independent as we walk into the school parking lot and on the school buildings.... She waits for her late note and waves at everyone good morning. and then one more kiss that sometimes I have to remind her... ( and yeah I get the oh! mom!!! look) and then... there is a little swag on her walk... as she holds her bowl and keeps on walking while checking the classrooms she passes by and waving at anyone who she sees on her way....
I enjoy that.... I really do!!! makes me feel more than proud... I get to see a glimpse of what it is when I'm not with her.... and I see a confident little girl... and a world that even  when sometimes scares me for the what ifs of the future..... They are there watching and caring... and saying hi....

Time....

Que rapido se me paso el mes de Octubre!!! Yo habia prometido escribir cada dia en honor al mes del sindrome de Down y no lo cumpli!! pero tengo la mejor excusa...
Todo el mes estuve teniendo el mejor tiempo con mi nena.
Este mes fue de tanto avance y tanta atencion a ella que mi blog paso a segundo plano. No esta mal eh??
Gabby participa ahora en una mini liga de futbol soccer los sabados!! y que emocion poder ver que ella es una mas del "equipo" .Un equipo donde todos son igual de especiales en su propia forma.  Donde los papas gritamos por cada uno que logra entrar a la cancha y decide correr en el campo... o cuando todos corren tras el balon y uno de ellos llega primero y abraza al balon y lo trae  con una sonrisa a mama en las bancas....
Un equipo donde todos nos entendemos y comprendemos esas ojeras tan profundas.. donde ninguno critica cuando escuchamos esos llantos y "berrinches" de frustracion...
donde unos solo quieren estar sentados en la mitad de la cancha y otros corren al lado opuesto del balon.
Un equipo donde los papas se sienten orgullosos de todos esos momentos magicos!!! nuestros hijos llevan el mismo Jersey que los hace PERTENCER al mismo equipo!!!!

Nos miramos y reimos y disfrutamos a todos!!!  todos son campeones por el simple hecho de haber llegado el sabado a jugar...

A parte de jugar soccer.... Gabby ahora tiene terapias todas las tardes... y eso nos ha demostrado que ella se adapta muy bien a su rutina... es feliz... y cada dia nos sorprende mas...

la tecnologia  la ha ayudado a estar mas en nuestro mundo...
Participa en su forma sonriendo de vez en cuando de forma natural... y me llena de orgullo y alegria ver esas sonrisas tan ocacionales...

Noviembre.. se bueno con nosotras.... todos los dias son una nueva aventura

No tan diferentes... Dia 5

Despues de muchos anios viviendo con el diagnostico de mi hija, viviendo experiencias diarias, observando de cerca y lejos tanto a mi hija y mi familia como a los demas amigos e hijos... veo nuevamente algo que ya sabia.. No somos tan diferentes.

El sindrome de Downs no ha cambiado tanto la imagen de la hija perfecta y "normal" a lo que viven los demas papas.

Por ejemplo:

• Hay dias en los que Gabby quiere dormir tarde... Y se que tus hijos tambien lo han hecho,
• Dias en los que no queremos comer lo que se sirve y preferimos unas papitas fritas.....
• Dias en los que hacer la tarea no es nada facil
• dias en los que somos todo amor y dulzura (abrazos y besos incluidos)
• dias en que manipulamos a papa y mama para obtener algo que queremos
• Dias en que todo sale bien
• dias en lo que todo sale mal

Y que pensar de las cosas del mundo:

• Las matematicas jamas fueron mis favoritas y no espero que sean de ella tampoco
• correr mas rapido que los demas?? Ha! buen chiste... no tampoco he corrido mas rapido que los demas... porque voy a hacer que ella compita en un maraton?
• Los gimnastas practican HORAS para poder tener la elasticidad que tiene Gabby.... que me impresiona todos los dias....
• prefiero leer un buen libro y ver la tele que hacer los quehaceres del hogar... Uhmm Gabby prefiere jugar su Ipad o leer sus libros que hacer terapias
• a las dos nos gustan las manualidades....
• nos encantan los masajes
• nos gusta escoger nuestra ropa aunque no combine  (si... eso va para las dos)

Y como eso... hay muchas mas cosas donde me vuelvo a dar cuenta... Gabby es igual que los demas... Claro.. vamos mas despacito que todos.. pero Y que? mami disfruta mucho mas todo....

Dia 4.. Perseverancia

Algo que muchos no tenemos es esa voz interna que nos dice que tenemos que continuar hasta lograr el objetivo deseado.
Pues bien.. Gabby creo que tiene un coro en ella que le canta una y otra y otra vez que continue hasta lograr sus objetivos.

Me alegra mucho que asi sea, porque su camino es muy dificil y solo con paciencia y perseverancia  puedes continuar.
Gabby tiene muchas cosas en su favor, tiene unos padres que la adoran, abuelos tios, primos y muchos terapistas que siempre estan ahi para levantarla con cada caida que tiene.

Pero para nuestra alegria y leccion de vida, por mas caidas que Gabby tiene ella tiene todo para levantarse nuevamente... cuantas veces sean necesarias.
Sus objetivos son basicos para la vista de mucha gente, para nosotros son enormes. Y eso hace que cuando llega a su meta la alegria y la emocion son enormes y satisfactorios.

Gabby no te des nunca por vencida... Mama y papa estan siempre contigo

Day 3... Acceptance

One of the hardest things we deal with when we hear the diagnosis of Down Syndrome is acceptance.
and pretty much we fear about the fact that our lifes will be different no matter what. We get scared, we get mad, we get angry, and then... out of no where we find peace.

Once Aceptance enters in our hearts we deal with everything Down Syndrome comes with. It has to come in our hearts first. We accept our kids as they are. and that goes for every kid that comes to this world.
The moment we accept them,we fill pride, joy, and most important LOVE.
Down Syndrome never has defined my girl. She has been unique since the moment we had her in our minds and then we were able to have her in our arms.
She has been that amazing gift everyone talks about. She has been perfect for us, Diagnosis and all.

We had accepted  since the begining that she is different and we fight for her rights, and we understand her limitations, but we encourage to reach higher every time.

We are heartbroken when we see achivements other peers have and we still are working to get there, We find comfort with other families like us who struggle and walk our same path.
and yes.. we are accepted there too.

Its more than an extra chromosome. Its a whole different life. and Its ours.

We pray that more and more people understands her and kids like her. That she is loved and cared for, and she is.

We find ourselves surounded by amazing family and friends who are beyond loving. We discovered everyday something new.

we never have a dull day!.

and i know there is more to come....

OCTUBRE!!!

Nuevamente estamos en Octubre, celebrando el mes del Sindrome de Downs.
Y como cada octubre quiero intentar escribir cada dia un poco de la vida con Gabby.
Nuestra situacion es un poco distinta ya que Gabby aparte de tener un cromosoma extra, tambien tiene Autismo. Asi que muchas de nuestras acciones, actividades y terapias son enfocadas a su comportamiento autista.

Hay dias que pienso que nuestra vida hubiera sido mas facil si solo tuviera Sindrome de Downs... pero seria lo mismo pensar que mi vida hubiera sido mas facil si ella no tuviera NINGUN diagnostico.
Pero entonces No seria Mi Gabby. Seria una vida ordinaria y comun. Y nosotros No vivimos una vida ordinaria y Comun.
Nosotros vivimos una vida extraordinariamente divertida, llena de actividades que cada dia me alegran el dia. Dias donde el cansancio domina, dias donde las lagrimas son necesarias para celebrar los pequenos grandes pasos que logramos.
Los dias estan llenos de expectativas y de desiluciones pero al mismo tiempo de ideas para como hacer que manana sea mucho mejor.

Ojala y este mes puedas hacer un recorrido con nosotros en el mundo del Sindrome de Downs.

Mi sonido favorito..

Tienes algun sonido favorito? muchos dicen el ruido de las olas, los grillos en la noche, las palmas en la playa... incluso he escuchado el sonido de una botella de champagne o de una cerveza o un vino...
Tal vez alguna vez en mi vida pense en estos sonidos.. y pensaba que son sonidos que me alegraban el dia... porque significaban un descanso... un momento en familia o con amigos...

Ahora comprendo que esos sonidos no significan lo mismo... No se comparan ni un momento con mi sonido favorito...

Mi sonido favorito es raro, es dificil de escuchar, pero cuando lo oigo.. no puedo concentrarme mas que en escucharlo.. y espero todo el tiempo hasta que termina... y en mi mente pido escucharlo un rato mas.

Mi sonido favorito es la risa de mi hija Gabby.

Gabby no rie mucho... si sonrie... pero muy pocas veces podemos escuchar una risa de esas profundas que muchos ninos tienen.
Una de esas risas que son contagiosas, llenas de dulzura, de innocencia, de alegria maxima.

Una risa donde sus ojos brillan de una forma totalmente diferente y te hace sentir que estas hacienda las cosas bien.

La risa de Gabby es definitivamente mi sonido favorito.....mientras espero el sonido de su voz.....

Una firma

Cuando vas a buscar a tu hijo a la escuela, la pregunta infalible es "Y como te fue hoy?", "que hiciste?", Con quien jugaste?, aprendiste algo nuevo?"
Y tu hijo comienza con mucha emocion o incluso con pena a contarte que hablo con sus amiguitos, que le enseno el profesor, te cuenta si jugo o no en el receso, si comio o no su lunch.
Te cuenta cuando puede en detalle algun evento emocionante, te avisa si siente que algo no esta bien,
Te pregunta incluso si manana regresara a la escuela?.
Y empieza un dialogo entre tu hijo y tu hasta llegar a su casa.
Aun ahi, tu revisas su tarea, y le dices que te platique como la tiene que realizar y muchas veces independientemente Tu hijo la hace sin ayuda, en otras ocaciones vas a ayudarle, pero en esos momentos tu y tu hijo platican de como hacerlo,
Estas pendiente de que termine de sumar, restar, escribir o leer la tarea asignada.
Es un trabajo agotante no? porque tienes que estar pendiente que tu hijo aprenda y que se supere.

Te envidio. Te envidio terriblemente. porque yo no puedo tener esa conversacion cuando mi hija sube al coche, Mi hija no puede decirme como le fue durante el dia, o decirme si jugo o no durante el recreo y entonces me vuelvo detective... Reviso a mi hija de cabeza a pies y busco senales del dia.
Si tiene el cabello despeinado quiere decir que se quito los lentes bastantes veces y seguro tiene dolor de cabeza, depende de las manchas de la ropa puedo deducir si comio o no su almuezo, si tuvo o no clases de arte o incluso depende de las manchas puedo ver si jugo o solo estuvo sentada durante el recreso

Reviso sus zapatos para ver si hay piedritas o lodo... asi puedo darme una idea de si jugo dentro o fuera del patio escolar.....
Luego reviso la mochila.. a buscar pistas de los maestros... si mandaron alguna nota... alguna tarea.... algo que me diga que es lo que mi hija hizo durante el dia...

Cuando no es suficiente mi investigacion se mueve a la computadora y enseguida mando un correo a alguna mama que se que su hijo esta en el mismo salon que mi nena... y casualmente pregunto. que tal estuvo la semana....
Al mismo tiempo envio otro correo a los maestros y terapistas para darme una idea de que estan haciendo con la nina....
Y despues de varios dias.... Voy a la escuela a "platicar" con los maestros... y entonces me cuentan que ha hecho Gabby durante esta semana o este mes....
Pero sabes que??
Gabby todos los dias sin hablar me dice como esta su dia y me demuestra  en su forma muy particular cuanto avanza,
Mi hija no puede sumar ni restar, no conoce los numeros... escribir es dificil pero ya puede escribir su nombre en una computadora....

Hoy... escribio su nombre en la tarjeta de felicitacion a su bisabuelo que cumple 99 anos....
 Una firma muy segura y muy clara...

G A B B B B Y....

Ok... las" B" estuvieron extra... pero hey!! escribio una B muy linda!!!

Siempre buscando el lado positivo no??

El dentista!!!

Normalmente es algo que yo en lo personal no le tengo mucho aprecio... Tengo suerte que mis dientes se han comportado digamos... sin problemas y no he tenido que ir mas que a mi limpieza general... que muchas veces pido me pongan anestesia para evitar sentir los instrumentos...
Mis peores pesadillas incluyen imagenes mias sin dientes o que los puedo sentir que se mueven y me los puedo quitar!!!
En pocas palabras... No quiero saber que mis dientes se mueven, no necesito mas que una limpieza y salgo inmediatamente de la oficina del dentista con mi siguente cita anotada para evitar problemas....

Cuando me imagino como sentira Gabby cuando va al dentista. no puedo evitar sentirme mal. Si a mi no me gusta, como puedo hacer que parezca normal??
Hemos podido lograrlo porque tenemos una excelente terapista que nos dio la idea de "ir a visitar al dentista"
entonces vamos unos dias antes (les avisamos) y cuando vamos visitamos todo el lugar, la dejan sentarse en la silla... la deja oir todos los ruidos del lugar... Saluda a todas las personas que trabajan ahi...
y al final despues de besos y abrazos nos vamos....
El dia que nos toca la cita... llegamos con media hora de anticipacion, y hacemos un recorrido nuevamente.... pero esta vez ella es dentista de un muneco con dientes.... ella le lava los dientes, le pone floruro, y le da una estrella de que sus dientes estan limpios....

Y luego es su turno....
Gabby se sienta comodamente en la silla... Miss Lisa le canta dulcemente mientras le cepilla los dientes, al mismo tiempo hace un recuento de que dientes tenemos y cuales ya perdimos y en que condiciones estan.... repetimos la cancion un par de veces mas.... y Gabby... tranquila abrazando al muneco "Henrieta" que ella "atendio primero....
Al terminar nos toca floruro.... y ella tranquilamente espera y listo....

Miss Lisa nos dice... hay que checar con rayos X.... papa y yo nos vemos y decimos.. OK... vamos a hacerlo...
Miss Lisa lleva a Gabby y vuelve a cantarle afirmandole que bien se esta portando!!! Y logra sin problema los rayos X de sus muelas!!!!
 Regresamos a la silla y recibe premios.....
Un globo al final le hace entender que nuestra visita ha terminado....

Y me doy cuenta... que suerte tiene que encontramos un dentista tan dulce y paciente :)

Miss Lisa we love you!!!

El regreso a clases

Para muchos es un dia de emociones fuertes, ninos llorando en la puerta, negandose a entrar a la escuela, aun que llevan su ropa nueva, los utiles nuevos y han estado preparandose para el gran dia...

De igual forma nosotras tambien nos hemos preparado aunque de forma distinta.  Gabby continua durante el verano aprendiendo a ser un poco mas independiente y a hacer actividades por si misma.
ahora ella escoge su propia ropa, (aunque verde con rosa y morado no es mi combiacion preferida....)
me ayuda a doblar ropa despues de lavarla, me ayuda a acomodar platos cubiertos y vasos en la lavadora de platos, y tambien me ayuda a llevar a caminar a Mia (nuestra loca perra)
Tu pensarias... eso es trabajo?? si. si lo es... cualquier cosa fuera de su rutina es trabajo.
Gabby se centra unicamente en rutinas estrictas que le permiten funcionar y reaccionar sin berrinches. en cuanto existe un cambio por pequeno que sea... ella se estresa.

Y el comienzo a clases es sumamente estresante. Nueva maestro, nuevos companeros de clases, Nuevo salon, y ademas su asiento no esta en el mismo lugar, la decoracion del salon es distinta, la distancia de la entrada al salon es distinto.... La rutina es distinta....

Me cuesta dejarla ir, y enfrentarla a un cambio sola cuando siempre intento por todos los medios estar ahi para evitarle sentir mal y fuera de lugar, pero agradezco a Dios que ella tiene un equipo ahi que la ayuda.
Nos reunimos dias antes de la entrada formal y le mostramos todo lo Nuevo...no le gusto mucho pero lo acepto.
Hoy Segundo dia.... ella sonrio, me dio un beso.. y camino sin temor a la entrada....
Y me doy cuenta nuevamente... ella puede sola... si le damos una oportunidad...

Traveling with dual DX... they joy!!

So I haven't have time to write ANYTHING in over a month... we decided to spend some of our summer with my parents back in Mexico...
The idea was that we all were going to travel, but last minute job situations got the husband to stay behind... and there we go.. just us chicas traveling to beautiful amazing Cancun Mexico...
WOW>.. Cancun.. really??? yeah really!! we were going to one of the most desired places to relax and enjoy.... to swim and snorkel, to walk on the most beautiful beaches in the Caribbean  with the white sand and the turquoise ocean....
and we didn't get to see ANY of it ONCE....
Gabby as always. has different expectations and for her... food comes first... Forget about delicious fantastic Mexican food that mommy has been craving over the past 2 years... No... Gabby needs Mc Donald's as she hasn't seen any of the signs of the restaurants we pass on our way to my sister's house...
She wont attempt to try any new food... GREAT....

My dad asks... so should we stay tonight here? or head home ( home is 3 hours away still...) I look at Gabby knowing I already rock her world and say... well might as well head home... at least I will be able to contain her there in my old bedroom....
so  we continue our trip....

She was fascinated by the new sights. and once we arrived "home" she loved it... she ran all over the house checking every single room, and then.. she pulled her "voice" and said... " I WANT SEE YOU LATER".... pretty much... I want to go home....
HOLLY MOTHER OF THE IMPOSSIBLE TASK..... really??? Gabby you want to go home??? we just arrived Home.. a different home...
and she looks at me... ( hard to imagine she actually looked eye to eye) and types again "I want to see you later"....
by then we were up for about 15 hours as she had a horrible night the night before our trip....
so I try to not get out of my sanity and bribe her to stay by showing her the Ipad... yummy pan dulce, a cold glass of chocolate milk... and some Benadryl..... in case there are allergies... yeah let's go with that one....
So we decided Home is not so bad... and she went to bed....
One battle won... a whole month ahead to go.....

Temple Grandin

I finally got to watch the movie... I have to say that for a long time I said I did want to see it, but again i didn't...
You see, Gabby is in between, we are not a right fit for the Down Syndrome groups... or the Autistic ones.. although more and more I find us relating more and more into the Autistic world...
Watching the movie gave me some hope.
I really haven't put a lot of though on the future for Gabby. It is very overwhelming as it is right now, enough to just focus on our present and figure out how to make it work today, this week, and plan just a week ahead, next month... enough to plan her next year IEP, small things... But her future?? what will she do when she is a teen? an adult? what will her life be like? what kind of job will she have? hobbies? interests? friends??
I really have a hard time setting my mind into thinking about that. Not an easy task. Yet I saw this woman having an amazing life in her own way, tons of struggle with the society who cant understand what life for an autistic person is like... and here I have Gabby... who is more particular that most... but with the same challenges (or more maybe) than Temple....
But then, I saw something great... Mom related to her sister, her teachers, and never gave up... I watched a second time the movie, but with the comments from Temple herself and other production people... the one thing she said was.. My mother pushed me... she made me keep going.. we cant just let our kids stay without a change...

and I just came back from yet another meeting at her school, asking for better services, for things I know she can do. for things I know she needs and just needs guidance in order to achieve..
My daugther might never be like Temple... but she will be GABBY... herself and no one else. but it is my job to push her.. and never let her fall behind.
I have a wonderful husband who has been there supporting me on this, keeping me calm when things go insane.
He might not be at her therapies but he is there when I need him to be.

It does take a village...... but we will make it work...

Dia de las madres...

Que rico... que delicia poder decir.. soy mama...
En verdad doy gracias a Dios por esta bendicion tan grande.... No fue facil.. no fue nada facil poder tener este tesoro en mis manos... ni es facil trabajar con dos diagnosticos que son complicados... y es mas dificil todavia cuando la gente a nuestro alrededor es ignorante de la situacion.
Pero cuando tu vida es complicada como la mia,.. te olvidas de esa ignorancia y te enfocas en lo positivo. Te encuentras en otro mundo donde todo es distinto donde mi atencion esta total y absolutamente enfocada a esos pasitos de caracol que tiene mi nena....

Hoy tuvimos uno .... Ya he mencionado que usa una tableta para comunicarse... (una maravilla si me preguntas) y fuimos a festejar el dia de la mama al lugar que ella prefiere.. :Cravings" que es comida americana y helados....
al terminar de comer sus chicken nuggets y sus papitas fritas ... le pregunte si quiere helado.. y contesto que si.. (duuuuhhh pues claro.. si siempre esa es la intencion!!)
Pues mama que nunca termina de tener un dia de terapia.. dijo.. ok si quieres helado tienes que pedirselo a "Daniel" que es el dueno del lugar y siempre nos atiende...

Gabby no queria.. no se si por pena (lo dudo) o porque ya me lo pidio a mi y espera respuesta de mama.... pues despues de varios intentos y su negativa le pedi a Dan que viniera a la mesa para que Gabby le pidiera su helado.... Y Dan vino....
Gabby enseguida escribio en su tableta sin dudar un instante" I WANT TO EAT SOFT ICE CREAM PLEASE".......... mama tuvo lagrimas en los ojos.... Pidio un helado SOLA....
Dan inmediatamente le trajo su helado y ella tuvo una sonrisa en los labios....

Entonces... cuando mi vida es tan distinta... pequenos gigantes pasos son los unicos que me recuerdan que aun en este caos mi vida es increible, es perfecta y la disfruto minuto a minuto...

ese helado fue el mas delicioso que hemos comido... y no fue necesario que diga Feliz dia mami... porque en mi corazon yo soy feliz.....

30 de Abril...

Hoy en Mexico festejamos a los ninos. Y ojala que en verdad todos los ninos puedan ser festejados, queridos y especialmente hoy, nos tomemos un momento de nuestro valioso tiempo para sentarnos con ellos a jugar, sin necesitad de consultar el facebook a ver quien ya puso algo nuevo, a leer los mensajes de felicitaciones de los amigos... porque Hoy.. al menos hoy debe ser para nuestros hijos, sobrinos, nietos... estos ninos que muchas veces hacen rabietas para llamar nuestra atencion, que prefieren un rato de atencion de mama y papa que jugar con los juguetes mas caros de las tiendas....
Hoy te pido que aprecies a tus hijos, que tengas un momento de reflexion y veas cuantas cosas maravillosas pueden hacer tus hijos, muchas sin que tu se los pidas, nada mas por que te quieren y pueden hacerlo. Dales las gracias cuando de abracen y te besen, porque antes de que des cuenta, ya seran mayores y dejaran de hacerlo. Disfruta estos momentos de juego.. porque en poco dejaran de jugar contigo para jugar solo con los amigos. Valora todo lo bueno que hacen porque es lo que han aprendido de ti, No juzgues lo malo.. porque de alguien lo han aprendido, observate a ti mismo y pide que no seas tu el modelo de los malos ejemplos, del mal vocabulario, de las malas maneras...
Ellos son nuestro espejo, tu y yo abrimos el camino para ellos, hay que darnos nuestro lugar a base de respeto, nunca de violencia o humillaciones. Los gritos y golpes jamas dejaran mas que huellas de coraje y dolor que no se borran facilmente. Las palabras bien intencionadas dejaran memorias que podran ser recordadas con mejor ganas.
Acuerdate de que no todos tienen hijos, o no pueden tenerlos, asi que se humilde al hablar de tus hijos.. porque muchos tenemos el dolor de haber perdido a los nuestros... No necesitas presumirnos. encuentra la linea entre ser presumido y estar orgulloso.
Date un apreton de corazon por los ninos de la calle, no les des dinero o compres sus productos, mejor invitalos a comer... que no sabemos cuanto tiempo llevan ahi solos sin quien los cuide, acuerdate de los que viven en casas hogar... y si tienes tiempo, intenta ser voluntario y jugar con ellos tambien, tus hijos observaran tus buenas intenciones y apreciaran tener padres que tienen corazones tan valiosos...
Y si tienes tiempo y has leido lo que he escrito este mes, te pido lo mas importante para mi:
No juzgues a los ninos. En estos tiempos donde la incertidumbre del autismo es constante, aprende a entender y diferenciar un berrinche malcriado, de un momento de sobre estimulacion autista. Son demasiado parecidos pero tienen razones distintas.
Si te topas en tu camino con un autista o una persona de capacidades diferentes, sonrie pero no con lastima, dales animo, aceptalos en nuestro mundo y nuestra vida, Ni ellos ni nosotros los padres pedimos estos diagnosticos, pero los vivimos, y los sufrimos y los gozamos.

Y lo mas importante,.. aun que tengan 50... el alma pura y honesta de los autistas y las otras personas con capacidades distintas nunca cambiara....

Ojala puedas ver eso siempre
Gracias por haber compartido este mes conmigo....

Dia # 25 Buscandole el lado positivo....

Bueno... que me iba a imaginar... Mi blog de ayer me super inspire en la idea de ir a ver las pinturas en la escuela de la nena... de poder pasar una tarde en familia junto con las otras familias de la escuela.. asi como todos los demas... Nunca nos toca ser parte de esto. Cuando hay obras de teatro, no participamos porque Gabby se altera con el volumen fuerte de la musica, el cambio de la rutina es lo peor.. porque cuando practican lo hacen en el salon de musica, todos vestidos normal para el dia de clases... y el dia de la obra... todos estan disfrazados, maquillados, y en un escenario al que ella no ha asimilado.
aparte imaginate enfrente de las luces dirigidas a todos los chiquillos, los papas llenando el teatro... aplaudiendo, las camaras, los flashes...  no... no es facil para ella.... ( y para otros ninos tambien)

Entonces mi emocion de ayer era grande... despues de todo es solo ir a ver las pinturas que los ninos tienen en exhibicion....  No hay que hablar, no hay maquillaje, y ella estaria junto a mama y papa todo el tiempo....

ERROR.... gran error el nuestro... el pensar que ella estaria deacuerdo en regresar a la escuela al final del dia... No es la hora de regresar!!! Yo voy a la escuela en la manana... porque estoy regresando ahora.....?????
No me bajo del coche!! no no no!!!
cuando me logran bajar.... me tiro al piso... totalmente acostada en el pavimento sucio... llorando que no quiero entrar a la escuela y quiero regresar a mi coche.... y la gente pasa y pasa por ambos lados de mi.... por un lado caminando hacia la escuela... por el otro en sus autos... mama esta desesperada por moverme porque estoy en la calle....
En un momento de desesperacion, mama me carga.... y oigo que dice... mi espalda!!!! pero aun asi me levanta nuevamente y me lleva al lado donde estan caminando todos...
Papa ha ido a buscar mi silla de ruedas....
pero aun asi... ya la velada ha sido arruinada.....

Que dificil encontrale un lado positivo... que dificil.... pero aqui va lo que encontramos..
Certeramente no es momento de ir a la escuela.. buen razonamiento. Mama tiene todavia fuerza y energia para cargar 50 + kilitos de peso muerto. Papa todavia puede romper las reglas de trafico y manejar rapido para ir y venir con mi silla. El nuevo Bra, de mama de VS despues de todo ya no es un secreto porque muchos lo lograron ver mientras me cargaba.... y un helado para calmar a todos despues de todo esto... siempre ayuda.

ya habra otra ocasion, mama y papa ya aprendieron su leccion.. la proxima vez.. la silla de ruedas saldra antes que ella y estara lista para su Majestad. Y traeremos snacks y el Ipad grande para ayudarla a entrar como todos.....

Dia #24 El festival de Arte...

Cuando tienes a tu bebe en tus manos por primera vez... te sientes abrumado, lleno de alegria, de miedos, de preocupaciones.. Te pones a pensar en todo lo bueno, lo malo, lo peligroso que van a enfrentar juntos.
Conforme van creciendo, es posible que tu y tu bebe se demuestren mucho de lo que imaginaste. Luego se vuelven ninos, y los dejas ir a la escuela, tal vez lloran juntos ese primer dia de entrada a la escuela... porque descubres que ya no tienenes un bebe, ya tienes un nino... y en menos de lo que imaginas vas a tener un adolecente y a la vuelta... todo un adulto....
Asi de rapido vienen y van.
Si tienes suerte, vas a poder disfrutar de todos esos momentos y gozar con ellos sus pequenos grandes logros.
Mientras tienes a tu bebe abrazado por primera vez, imaginas a un Medico, un Abogado, Un astronauta, una bella bailarina, un cheff, una maestra de kinder!.... tantas posibilidades!!!.

Hoy uno de mis suenos se cumple... Mientras estuve esperando a Gabby... tambien sone lo mismo... y parte de mis suenos se vienieron abajo cuando recibi su primer diagnostico.
Pero luego gracias al Internet ( bendito internet!) pude ver cuantos avances existen para las personas con sindrome de Down... Son mas aceptados en la sociedad,  y ya son parte de la sociedad productiva y trabajadora. Y si vieras con que orgullo y con que alegria y ganas desempenan su labores!!! (verguenza nos da a muchos que sentimos flojera ir a trabajar!!)
Cuando recibimos el segundo diagnositico... me senti perdida... Con uno solo sabia que mis suenos de ver a Gabby como Ingeniera, biologa o astronauta iban a ser sumamente dificiles ( en parte porque Yo soy pesima para las matematicas)... pero pense... todavia puede ser una bailarina, una estilista, un cheff.... tengo todavia muchas posibilidades....

El segundo diagnositco me dejo abrumada en este sentido... y ahora?? como descubrire que le gusta?? como puedo ayudarla a cumplir sus suenos....

Bien dicen que cuando te cierran una puerta Dios te abre una ventana...

Mis ventanas se estan abriendo poco a poco... para que pueda ver despacio la luz....
Gabby adora pintar.. ha demostrado en poco tiempo con ayuda de su profesor de arte en la escuela que tiene talento, que le gusta combinar colores, texturas.
pese a su coordinacion moderada y su trabajo de concentracion, Gabby logro en un dia completar un cuadro.
El orgullo de su profesor de arte fue tal que decidio enmarcar la pintura de Gabby y dejarla en exposicion en la  escuela.
y hoy.. durante el festival de Arte, pondran su nombre bajo su cuadro... el mas grande en exhibicion en toda la escuela...

Me siento un pavoreal... Mi nina... mi pequena bailarina, astronauta.. hoy me lleva a la luna!!!

Uno mas porque ella lo merece

A ti papa o mama.... te acuerdas como aprendio tu hijo(a) a hablar? recuerdas esos balbuceos que tenia de bebe? y como empezo poquito a poquito a crear nuevos sonidos?
Recuerdas como movia su lengua de un lado a otro y hacia mas ruido porque descubria que podia formar nuevos sonidos....
Recuerdas como a veces hacia burbujitas como de saliva?
O que bien tomaba la mamila?
Recuerdas como fue que te sentiste la primera vez que dijo papa o mama? que tal vez no dijo exactamente papa sino papapapapappapapapa o maaaaaa mamammamamama
Y sentiste que llegaste al cielo porque escuchaste su voz y te salieron las lagrimas de alegria?

Si tienes dos hijos o tres... no estoy tan segura que recuerdes con tanto detalle como fue.. o te confundiras como fue que uno o el otro dijo o hizo....

Sabes que?? Te envidio... Porque me ha llevado casi 6 anios poder escuchar a mi hija poder abrir la boca sin esforzarla y decir AH....

Gabby tiene Apraxia lo que le ha dificultado durante todo este tiempo poder hablar.
hemos recurrido a muchas terapistas y terapias para ayudarla a tonificar los musculos faciales. Pero es muy dificil lograrlo por la hipotonía caracteristica del sindrome de Down.

Que dilema.... tanta terapia, tantas horas de ejercicios, tantas horas de trabajo de terapistas, de mama y mas que nada de Gabby.
Pero hoy dijo Ah!! para poder indicar Abrir y para decir Arriba.... ( sus terapias son por completo en Ingles asi que mas bien la boca tenia que formarse para decir en espanol Ah. pero el sonido que necesitamos es para que ella diga OPEN, OUT, UP) que se forman de la misma forma y con la misma postura de la boca.

Si... Hoy se me salieron las lagrimas... solo un sonido logro que yo me sienta la mama mas orgullosa de todo el planeta... UN sonido me dio la  esperanza de que todo este trabajo que hemos hecho juntas vale la pena. Un sonido me dio alegria  y fuerzas para seguir siendo su Voz mientras ella encuentra la suya.
Para poder seguir exigiendo una educacion digna, y adecuada a sus necesidades.

Hoy Gabby me dio una senal de que no debo darme NUNCA por vencida, y que Dios mas que nada sabe que necesitaba un empujoncito en estos meses de lucha.

Hoy estoy feliz.

April 23... what I would love to say to Gabby's classmate's parents

I have thought of this so many times... I started a note, then a letter saying something about Gabby for the past 3 years at the beginning of the school year... then I delete the whole thing. And I go back to think. Why bother?
They probably will toss the letter along with the many notes that come home from school, a few will say, ah... it's from the mom of "THAT" kid....
and then my heart will break.
I see the difference. The kids are sweet, and nice, and they tolerate and even understand Gabby. I did hear at the beginning of Kindergarten that some kids got scared of her because of her loud humming noises and constant flapping... Then their social counselor explained that she is a little different but yet she was just as them, with feelings and she probably was doing the noises and the flapping because she was also scared of a new place, new kids and new routine.
The kids took it really well.. The few times I go to school I see all the kids looking at Gabby like any other kid. they greet her on the hallways and smile at her. a couple of them even stop and wait until they make eye contact with her.They have even come to help her with the projects they are working, her aide tells me once in a while that they came to her to play during recess.
Yet the parents are different. I had a little (very very little) birthday party last year.. and asked 4 girls that I heard liked Gabby at school to come and have fun with her at the pool.
One mom was amazing and came and spend time with us... the other three didn't even bother RSVP, even when I even called on the phone....
Sadly I heard the girl in the background saying "mommy I want to go to Gabby's party".

I would love to say to many parents something like this:

Hi, My Name is Gabby, and I'm in your kids class sometimes during the day. we get along really well. We eat together during lunch time, love recess, have a blast during art, music and PE sessions. we both love Mrs X as our teacher, and enjoy a lot story time. We both make art projects in school.
and we both love Mickey Mouse, Donald, Goofy and all the gang.  We both love chicken fingers and French fries, and love a good ice cream for dessert if we don't get a cupcake as an option.
I know we would love to go to Disney sometime soon! We probably love a water park during the summer months, play in the snow in winter snow days, jump on a pile of leaves during fall, and collect flowers in spring.
So you see your kid and I have probably many many things in common, except that I cant speak and I have to leave the classroom to go to my autistic support classroom. where I spend most of the time learning things that most kids already know. I spend my afternoons doing therapy instead of going to a dance class o an activity or sport.
I need to control my body movement so I don't flap and disrupt the class, and also my humming gets loud once in a while, I'm working on it so instead of humming I can actually ask a question and participate in the class.

My mom would love to have your kid and me have play dates and become better friends.
I know it might be hard, because I'm different, but not so much. My feelings are there, and I can sense when someone doesn't like me.

I do wish I could be able to come to birthday parties, and other activities, but I get trapped in my own world many times.

My life it's complicated, but it doesn't take long to understand me, and love me as I am. One thing for sure, I'm a pretty honest and sweet girl.
I hope you get me a chance to be good friends with your kid.
after all.. I bet you are like my mom, who loves to see me loved, and wants to best for me.


yeap... maybe something like this will work.... but again... I might just start all over and write something different... as i have done so many times....

Dia # 20.. Change your routine... yeah right!?

So, As I said more than a couple of times before. In our life routine has a very important space. We function with routine, we live with it, we depend on it.
Today was a classic out of routine duh! moment.
We decided to take Gabby to visit our best friend's smoothie place, that happens to be very close to Gabby's favorite ice cream place.
Mommy's thoughts were simple.. we are having a smoothie, hence..we dont need the ice cream... so we went in.. got a delicious smoothie, and then we were heading to the playground at her school... (another duh!decision).

Why??? why didn't I though about this better???
meltdown happens like this:
we park at her school and happily think weather is fantastic to play outside let's go... Gabby says clearly as day NO and closes the car door... both of us look confused as we know that Gabby loves that playground... I open the door again.. she doesn't even let me take her sit belt off... and says again NO (by the way.. NO is one word we actually have! so yay! but wow!) and closes the door with more energy....
I try to bribe her with a book, a ball and finally an Ipad.... she sees the Ipad and actually gets off the car... but as soon as she notices we are heading to the playground... she runs back to the car.. opens the door and gets in.. pulls her sit belt across her lap and closes the door.. (she still doesn't know how to put her sit belt on.)

and we decided... well guess we are not playing here today... we head home... and she doesn't want to get off the car!!... what's going on???? why???
DUHHHHHH we were around the corner from the ice cream place and we didn't go... we try to take her to the playground at school and it's Saturday... DUH again!!!!

Really??? 2 things out of schedule??? what was I thinking?????

After laughing with out really laugh... and realizing our mistake.... we decided why not going for an early dinner to her favorite burger place.....

Smiles are back and life is good again....

Note to self... don't play with routine... don't tease with the ice cream place .... You can have your smoothie... I can have one too... but Ice cream... We don't play with it....

Dia # 19 Apoyo....

Nada es mas importante en el mundo del autismo, que tener el apoyo, la ayuda y la paciencia de quienes te rodean.
Nada facil encontrar un grupo de personas que puedan cubrir estos puntos tan importantes. Cuando vives en el mundo del autismo, ya no te pertences a ti mismo. sino a la persona que tiene el diagnostico. Su vida regula la tuya, sus necesidades se vuelven las tuyas, sus logros son los tuyos, y a la vista de muchos te vuelves un egoista.
No se si sea 100% la palabra adecuada pero me he intentado poner en la posicion de mis amigos...
Mis conversaciones empiezan y terminan hablando de Gabby, mis horarios dependen de ella para poder salir ( si es que puedo salir) con ellos, y he cancelado en mas de una vez a ultima hora por Gabby.
Mi paciencia, mi cansancio y mis celos son mis acompanantes constantes. Te explico: Paciencia porque preciso llegar a tiempo. hay conversaciones de las que no participo por que no he estado al tanto de lo que pasa en el mundo o la moda ( ya te imaginas que mi vestuario maquillaje y peinado no estan al dia) No se quien es Fulanita o Menganita ni con quien se caso y cuando se divorcio....
Cansancio? pues es lo mas natural... de mi parte ando de terapia en terapia, y con muchas horas sin dormir....
y finalmente... Celos??? si y muchos... de escuchar una y otra vez cuando alguna de mis amigas solo habla de sus hijos perfectos.. cuando se quejan de que sacaron un 8 o 9 en matematicas.. que no estan leyendo mas que cuentos infantiles en vez de la novela que la escuela pide. Que no se cayan.. que piden esto o lo otro... que se quejan de todo... o no salieron bien en las fotos del equipo de futbol, o tienes que llevarlos a otra fiesta de cumpleanos.... que fastidio con los cumpleanos!!

Te digo una cosa??? Gabby no va a cumpleanos... porque no la invitan. Gabby es la nina rara que no habla... y todavia no puede identificar los numeros. la nina que tiene que cargar una maquina para decirte quiero agua, tengo hambre.
Gabby todavia no puede brincar aunque lo intenta con todas sus ganas. Pero no pertenece a ningun equipo porque le cuesta trabajo mantener el equilibrio como para patear una pelota y luego correr tras ella.
pero si vieras como nos divertimos cuando ella papa y yo corremos tras la pelota? o como ella y Mia (nuestra perra) se divierten con la pelota?
y cuanto disfruta nadar?

Entonces como puedes ver. en nuestro mundo el apoyo de gente que pueda entendernos como familia es escaso... pero existe.
Hay otras familias como nosotros que nos entendemos y nos reimos de las calamidades que nos pasan, he encontrado algunas amigas que cuando nos juntamos, nos reimos y hasta lloramos.
No comparamos a nuestros hijos. pero comparamos las terapias y sobretodo a las terapistas cuando las conocemos y hemos escuchado de ellas... que funciona para ti? sera que funcione para mi?
Comparamos el grado de cansancio, y la cantidad de ropa que hay que lavar y guardar.. (planchar??? que crees???)
Asi que.. aun en los dias mas locos que podemos tener.. es bueno tener amigos que estan ahi...

dia # 18..Uno nunca Sabe.....

Recuerdas la pelicula de Forrest Gump? la escena de la caja de chocolates? Cuando la vi la primera vez.. no hice caso ni entendi el significado de "Life was like a box of chocolates. You never know what you're gonna get."
Asi es nuestra vida. Como puede ser que Gabby duerma solo dos horas durante varios dias seguidos... hay dias que duerme 13.5 horas y yo no se que hacer... despertarla?? dejarla mas tiempo dormir? sera que esta cargando baterias para seguir despierta un mes???
Hay dias en que sus habilidades de comunicacion son increibles... No habla pero puedes entender prefectamente que quiere, que necesita. Ahora mucho mas con la ayuda de su "voz" (la maquina que usa para "hablar")
Dias en los que logra por primera vez escribir su nombre en la computadora...
Dias en que sin pestanear identifica 5 colores seguidos... sin errores. 4 figuras geometricas, 10 objetos, 4 acciones, y aun asi te sonrie....
muchos dirian.. que esto es una tonteria... gran cosa saber colores o figuras.. mis hijos lo hacen desde que son bebes....
Pues para mi Si es una Gran cosa.... porque? porque jamas habia podido hacer esto. Para que ella identifique todo eso, han pasado meses de trabajo con terapistas en la escuela y en casa, y mama no se queda atras... cuando las terapistas se van,.. mama continua el entrenamiento... Si pasamos por su cuarto y estamos guardando su ropa... mama pregunta que es esto? y ella tiene que contestar con su maquinita. "es una camiseta", Es una almohada, es un zapato, Si vamos por la cocina...mama dice: dame una cuchara, dame un vaso dame un plato... y ella tiene que hacerlo... jugando jugando aprendiendo aprendiendo.... a la hora de banarse lo mismo... donde esta tu cabeza? donde estan tus manos? cuales son tus pies?

Y de repente.... un dia... sin necesidad de preguntarle ella sola usa su maquina y te dice.. I want diner, I want Spaguetti and Parmesan Cheese....
PLOP..... que que???? pero por supuesto que hoy comeremos spaguetti y queso parmesano.. y si no lo tengo lo compro... porque??? porque solita me lo ha pedido....
Hoy por la manana yo queria ponerle un vestido lindo lindo... Ella agarro su maquinita y "dijo"
I want Tshirt and pants....
PLOP>... nuevamente.... OK entonces escoje tu la camiseta y los pantalones que quieres usar....
Dios mio la combinacion desastrosa pero la sonrisa increible de que nos comunicamos totalmente...
No me importa si no combina... es bella porque es mia... es increible que podemos hablar ahora...

Alina

For another Gaby. Gaby Molina

As I wrote my previous post, I was about to delete the one from yesterday that I didn't even posted.
I was angry so the post didn't sound that nice to post finally.
Instead I want to write today about an amazing woman who shares the name with my daughter,
You see.. this month I have been posting about the good the bad and the hard about living with Autism and Down syndrome. But here is the truth. I LIVE WITH IT... meaning I have my daughter with me to live it, to cry about it, to enjoy it or even to go crazy with it.
My dear friend Gabriela Molina, cant do this now.
She has been a victim of domestic violence that ended when her husband took their 3 kids away from her and on top of that created a lie that landed her in jail while he took the kids away.. 11 months ago.

So while I can rant and complain and cry and be upsets about how hard it is to live with Gabby (my Gabby's) diagnosis, My friend cries because she cant have that now. She doesn't have her kids.

Mexico has a bad reputation when laws and power get combined.. It has been earned, if you have money, and friends in good places, you can get things done. Sadly this is  really a hard true.
I can say My friend Gaby whom I know since Middle school, has been a hard working independent woman.
She was the best in our class, always having the best grades, always there for all of her friends, impeccable attendance record, amazing questions to our teachers. She could be fun, smart, energetic, and knew when to draw the line when we wanted to be mischievous.
Everyone Loves her. we kept in touch for the longest time until life took us apart and facebook got us back together along with the rest of the class.
Last time I saw her she was radiant, full of life talking about her family and her then husband... little would we imagine... all was a lie... that she had to face every day.

Why do I post this now? because I would like to let my friends know about her, I want to help her find her kids and if I have one or two people who get to read my posts, maybe they will share this one.
We dont know where the kids are, but we know the father took them.
She thinks they could by now be in the USA or even Cuba ...
So  if you know anything, please go to her facebook page and help her find them

The site is in Spanish as everything happened in Mexico. But you never know.. the social media can do wonders this day.
Share if you can
Thanks

Dia #17 Sleep .. where are you???

Most moms of kids with ASD have the lack of sleep as one of our main things in commun.
God this is hard!! no wonder has been use as a tool in wars and intense interrogations... It is horrible to be sleep deprived.
Hard on the moms and dads and hard in the kids their sibilings and even the pets!. the whole household schedule goes upside down.

It hurts to see those dark circles under our kids eyes. They yawn, rub their eyes, have melt downs but still cant find a way to fall asleep again.
For many falling asleep is the hard part, for others staying asleep is the issue.
sometimes it happens once a week, sometimes its a whole week, an even the month or months....
when these days pile up, we keep going on solely on our will to keep going. To try to catch up with the days and hope our kids can get going on their schedule too.
We have been late to school so many times that we get letters from the school about that, one more thing to add to our regular amount of problems.
She goes late to school and the domino effect starts, I'm late to cook, attempt to clean, get some laundry done, get the dog out, get groceries, take a shower.....by the time I'm even aware of the time I have to pick her up and hear she fell asleep at school too.... and missed a therapy there...
so back home and attempt to do our afternoon schedule which of course WE are not in the mood to do....
and now we are all looking forward to sleep... but you are so, so, so tired that once you are in bed, the last thing you do is actually falling asleep.....

I should use ear plugs right???  Well I do... but I don't know if it is a mommy thing.. but the moment I hear her... even a slight sound.. I'm aware of it... and if she keeps making sounds I' analyzing her sounds... Pain? bathroom? fear? play time? what is the sound meaning....

Some nights I hope I'm that tired that I wont hear her... but I feel bad for feeling that way... why if tonight is the night she needs me?
Why do I worry so much about her at night??  Why cant I just let her make noises and keep sleeping?
Because I love her. Because I cant. I just cant. I have the need to make sure she is ok.
it's a habit? maybe. painful but I do it.
Call me silly or any other way... but this is me.

Day # 15... Tax day....

Yeap.. today a lot of people in this country are facing the deadline to pay taxes. Thank God I dont have to figure out that... Not that I dont pay taxes.. But I dont deal with that because one amazing person.
You see.. Having Gabby in my life is a full time joyful job. It requires my attention at any given time, and i get pay in huggs and kisses. If they were taxable I will owe so so so much!!!
So yeah. I spend my days and nights caring for her. But here is the most important part of my life.
There is no way I could do this if it wasnt for the other part of the team.
When you have a kid with disabilities, it brings to a whole new set of problems, worries, stress, discomfort, routine, discussions in and out of the home.
If you dont have a good team in the home and good players, it all can go to hell in a blink of an eye.
I read somewhere that parents with kids with disabilities are more likely to get divorced. The rates keep going up as more kids get the diagnosis every year.
Between accepting the diagnosis, learning to live with it, and start with all kind of therapies that might help or not your kid, it brings a lot of stress home.
You cant socialize as you use to, because your kid has a hard time going to new places, and most of the time you need to watch him/her closely. Not easy to plan dates, vacations, or even time alone... since babysitters are not easy to find. At least the ones that know you kid enought to know that she might sneak in the kitchen and make a mess looking for snacks, or knows how to open the door and get out looking for mommy and daddy. Or my most scary one... that she will choke eating a pretzel.. ( we have that constantly) and your sitter wont know how to help her.

See?? not easy.
But I'm lucky. I have a good team. My husband spends hours working, comes home and still works, he does whatever he has to do to provide for us so I can still have my job as a mom. He has the patience of a Saint. The house is upside down most of the time since I'm always on the chase, so he comes home and helps around.
his few hours of free time that Gabby is available (meaning no therapy) he plays with her and takes her for rides on THEIR ( oh yeah she has claimed it as hers) 4-wheeler, sometimes until she falls asleep.
This guy puts up with my moods, and my stubborness, with my stress and more, and finds ways to make me smile, and keep going.
He has said to me so many times.. "we are in this together", "we have to keep going" "we are meant to be".... he is right.
We are not perfect, I have my own issues and he has his share. But when you know that you love each other and you can put trust on the other one to make it work, God can do all for you.

I'm one lucky girl. He is one lucky guy.

I love you .

Dia # 14 WE are different

there was a time I though I could make it work... I could push Gabby far enough to catch with her peers, after all Down Syndrome slows our kids but they are able to do as much as any other "regular kid" and I did. I tried to push really hard on every thing... I set goals for her to crawl, to walk to go up and down stairs.... and to hold her spoon and feed herself...

The more I pushed the more I saw differences... I was doing everything and more... and there was still a difference not only with her regular peers but now with her DS peers... She was falling behind!!

Yeap.. Autism set us back... and I had to realize that I had to follow yet another different path. One that I didn't have anyone to follow, One that I didn't have a support group to ask, and hold on to...
Friends who would understand my new situation.
 We were in Limbo... We didn't belong with the DS community or the ASD one...
What a hard time.
But then, I realized... It doesn't matter.. WE ARE DIFFERENT.. so what??  I have the best support group in our parents and to me Gabby was the same, I stop comparing her to any peer and I just set goals for her... and her alone.
I decided that her goals have to be for us to work as a family and that's it.
I don't need to push her to be like anyone else. I need to push to improve her on her own skills, on her own needs.

I don't need to make her be like anyone else. She is her own, she is mine, and I love her as she is.
and I know that anyone who loves her will love her as she is.. with dual diagnosis and all.
People will see her different always, from her Down Syndrome looks to her Autism behaviors, But people will also see her soul and her heart and will see that she is amazing, she is smart, and she is so sweet. and she has a hart that melts even the hardest souls around.
Her smile brights my darkest days, the days when well.. you know..

I embrace our differences and make them be my pride, because we work hard every single day.
I'm not competing anymore with the world. Because I know She is a winner. She is and always be my most treasured price.

Dia # 13... Dulces Suenos...

Pues si.. eso es lo que mas me gustaria, poder decirle a mi nena.. Dulces suenos despues de ponerle la pijama, leerle tal vez un cuento, darle un beso y arroparla en su cama....

JA! que creias que asi de facil se nos da??? pues no... Dormir es una de las cosas mas dificiles que la mayoria con Autismo tenemos que pasar.
Las noches son impredecibles. No se porque pero ellos no necesitan tantas horas de sueno o al menos aparentan no necesitarlas. Su energia es tremenda!!!.
Mi teoria personal? todo el dia los tenemos en terapias, ensenandoles tanta cosa que para muchos es algo natural y no necesitan aprender, Con Gabby todo absolutamente todo es ensenarla. Desde bebe tuvimos que ensenarle a soportar su cuello en la posicion adecuada, a sentarse sola, inclusive de vez en cuando tenemos que repasar como masticar la comida....
asi que cuando tienes tantas cosas en la mente. Es dificil desconectarte y poder realmente descansar.
No se si suena logico para ti, pero poniendo las cosas en perspectiva... puedes dormir tranquilamente cuando tienes problemas? por ejemplo antes de la quincena y tienes pagos pendientes, en el trabajo tienes juntas interminables, y problemas que parecen que no acaban y estas buscando soluciones, al mismo tiempo en la casa tus hijos tienen ganas de jugar contigo pero estas cansado y luego te sientes culpable de no poderles dar tu tiempo, tu pareja quiere planear vacaciones pero sabes que hay que reparar cosas de la casa y si te vas de vacaciones es un gasto grande...... me explico??? puedes dormir bien??? puedes desconectarte del mundo y dormir tranquilo??

Cuando logramos una buena rutina, Gabby logra dormir entre 4 y  6 horas al dia... si llegamos a 6 puedo decir que dormimos bien... aunque despues de varios dias o el mes completo yo me siento como zombi... y continuo mi dia porque tengo que continuarlo... ella se ve cansada yo me veo peor... pero aun asi... esta su sonrisa presente, sus ganas de jugar y explorar el mundo, sus ganas de aprender algo nuevo y de mostrarnos lo que ya aprendio.

Hay dias que tal vez nos vamos a enfrentar a alguna pequena batalla antes de dormir... como por ejemplo usar una pijama o ponernos el traje de bano......  si... leiste bien.. el traje de bano ha sido en la ultima semana nuestra seleccion predilecta para dormir... y para usar durante el dia...
pero si eso nos va a dar una noche de 6 horas.... No preferirias tambien dejarla dormir con el traje de bano??

Todo es cuestion de perspectiva... y en mi mundo. La perspectiva es siempre algo impredecible....

DIA # 12 Mia

We have a dog... a very active non stop playing, shih tzu dog named Mia..
Mia has been with us for a year now and she and Gabby had clicked pretty fast. Gabby had little to no interest in animals, but Mia has never let her ignore her for a long time.
Mia is not trained to be a special needs dog, but there is something that makes them be best friends.
When Gabby has to go potty... Mia comes to her feet and sits so Gabby's feet rest on her, and can use her feet to pat her... awesome because if she steams while in the potty... well you can imagine...

If Gabby is on the floor having an "issue" Mia comes with one of her play toys and puts it on her back or her lap and wont stop until Gabby throws it to her and engage in playing... they can spend a long time doing it...

If Gabby is watching her ipad but on the sofa... Mia comes and sits on her legs or her back... and gives her that weight to relax her...

Well today out of any other day.. Gabby took her leash... and put her own shoes on.... She wanted to walk Mia....

Good God!! it;s cold, it's raining. it's windy... but today She had to decide it's a good day to take Mia for a walk....

what to do??? well get the jackets on and go for a walk on this rainy, windy yucky day....

What a joy!!! even when we step in every puddle in sight she didn't let go the leash once... and I was amazed... Mia did stay close to her and Gabby sported a smile all the walk....

Go figure... best friends are the best thing on rainy days...

Dia # 11 No me importa

Hay dias que en verdad odio tener que lidiar con el autismo... No vivo una vida como la tuya.. Mis dias son regidos por rutinas muy estrictas, pero al mismo tiempo no puedo predecir como sera mi dia o mi noche.
Pero sabes que? No me importa.. Porque esa sonrisa por las mananas de buenos dias, el beso que me da despues de desayunar, o mientras le pongo los zapatos ortopedicos, los abrazos que me da cuando quiere algo....
Me llenan, me alegran el dia, me complementan esa parte que muchas veces odio....
El autismo No me va a robar a mi hija. Yo lucho dia a dia para tenerla conmigo en mi mundo, y ella me lo permite.
Tengo miedo del futuro, asi que solo puedo enfocarme en mi presente.
Tal vez mi vida no puede ser como la tuya pero la estoy disfrutando imensamente.
Te puedo decir en que momento dio sus primeros pasos, y puedo describirte perfectamente cuando comio su primera comida solida. Te puedo describir perfectamente como iba vestida el primer dia de cada escuela que ha asistido. a las maestras y terapistas que me las le han gustado.
Y tambien puedo acordarme de como me he sentido con cada uno de sus nuevos logros.

Gabby me ha hecho detenerme apreciar la vida, a realmente apreciar su ninez, y disfrutar imensamente cada uno de sus logros, sus triunfos, sus momentos de independencia, y tambien a apreciar a quienes nos han ayudado a lograr cada uno de ellos.

Me siento afortunada de poder presenciar cada uno de estos eventos. No todas las mamas pueden tener esta gran bendicion.

Por eso....No me importa.....

Alina

Dia #10 a little OCD

Have you notice how many times we have seen in movies people "acting" OCD? and we laugh.. and we think wow.. that's so silly... who would do that???

Well not to a full extend but Gabby does.. and by extend I do!.
Why? because for her is a way of behavior that many times we can control, modify or ignore depending on what's going on.

Today for example. after swimming lessons we take a shower and then we go to the lockers and get our stuff out.. Simple right? Not so much...
Most of the time she wants to use the Same locker.. but this is the YMCA and we don't know if the same one will be available.. so I try as much as I can to switch it even if the "one" is available. to break the pattern.
She knows very well where we put our stuff.. her memory is amazing.. but We can always try to get OUR locker...

So if I'm having an OCD day... she would take me to our favorite locker and make me open... and then open the one next to it and the next one and 5 more.... then close each one, after she checks it.

The problem comes when there are things inside... and she would be mad!!!! That's her Locker!!!
so Mommy has to go ease the frustration by showing her another empty one quickly!!.

You might think what a pain... but at this point I find it  cute and funny... because I love her so much...
and believe me I'm not always patient enough to open 8 lockers and keep my client happy....

but if that's going to make her happy... I'd gladly open and close 8 lockers,... and then walk away..... to a new adventure....

Dia # 9 a picture...

How lovely is to have tons of pictures of our kids around the house, when it;s their birthday and they are blowing the candles, when they are using new clothes or new hair cut, and you turn to them and just say Smile for mommy!!!.. and there it is... that look and smile that you can easily capture and send on to your friends, family, you can frame it, use it in your Christmas cards....

I wish it could be that easy.... I haven't been able to take One picture that way in so long...
There might be a slight look, a crocked smile,  but most of the time I see annoyance to the camera...
So in order to take One usable picture to show everyone how proud I am of her... I fill my camera with tons of shots looking for the one....
But when I find it... I do all of that.... Post it on Facebook, send it to all my family. and cover my walls with those pictures....

So if you ever get a picture of her and she is not smiling... Don't worry.. she is not mad... I just missed the smile between shots...

:)
Alina

Dia # 8 a hair cut!!!!!

A hair cut.... In the autism world.. it is NOT an easy activity, nor you find people willing to go the distance to help you with this...
The sensory of the hair salon is way different than other settings... there are many unknown people around you, very bright lights... people chatting laughing and some other kids sometimes screaming too... you have the smells from the products, and the sounds of the hair blowers and razors...

The chairs look pretty much like the dentist ones...  and hear the snip snip from the scissors is not easy either..
Washing hair in a place that is not the bathroom by someone else that is not mommy... not easy
the worst part... detangle the long locks that have been denied too long due to the sensitivity of the hair and head....

But... when you get to find a therapist who tells you: it's possible.. we can have a hair cut without melt downs... you have to do it...

So last Saturday I took Gabby to visit Franky. We walked at the Hair Cuttery. we said Hi we looked around. all the way to his station. and I said We'll see you Wednesday after swimming....
Loud and clear so Gabby can hear it.

long shot since we dont get hair cuts often enough.. It's a whole production to do it!! I carry a bag of goodies, the ipad, token board, pictures to show her the rewards she will get if she stay still while she gets her hair cut....

To give you an idea... the first time we took her to get her hair cut... it took 5 people to de tangle her hair, no cape, no hair wash, while her therapist Lindsay and I were holding her so she can have a semi decent hair cut...
Franky raised to the challenge and sure enough Gabby looked soooo pretty....

Second time... less people more success...

This time... she let Franky put the cape on... detangle her hair, and comb it over and over and over....
She didn't steam, she didn't grind her teeth, she didn't flap... she didn't wiggle...
She looked relax and in peace...
we were amazed. Gabby was behaving like a little lady getting her hair done...

Seriously??? is this happening??? she is actually loving the hair cut????  YES SHE IS>..

So thank you Franky for your patience, and Thank you Allison for design a program to cut her hair...

Gabby looks amazing and I'm a happy mom today.

Alina

Dia # 7 Algo positivo...

La mayoria de las veces que pienso en Autismo, y como ha cambiado nuestras vidas, y que escribir aqui, me doy cuenta de que tengo mas dificultades que alegrias... pero cuando las alegrias vienen, olvido todas las dificultades y wow... cambian todo...

Dos alegrias mas a mi lista:

Uno

Por mas de 3 anios... terapistas fisicas han intentado ayudar a Gabby a brincar... Si en serio... tanto tiempo nos ha tomado explicarle y ensenarle a doblar las rodillas, flexionar las piernas, tomar impulso y brincar...

Quieres imaginar que se siente.... Pidele a una Silla que lo haga...? puedes?? tu silla brinca??? No... bueno.. igual.. Mi sillita todavia no brinca....
PERO la constancia de mis terapistas y mama nunca se agotan... * las terapistas a veces si pero mama no*
Ayer en casa de una amiguita que tiene un trampolin de esos grandes.... Gabby brinco.... asi... sin mas ni menos... Se paro y brinco... Un solo brinquito.. apenas un poquitin de espacio entre el trampolin y ella... pero lo hizo....

Me senti como el hombre que piso la luna... Un pequeno paso para el mundo... UN GIGANTE PASO para Gabby!!!!
mi amiga... la mama de esta amiguita creo que me vio con cara de que que le pasa... si apenas brinco.... ahhh pero no sabes que tanto hemos intentado... y que ella sola sin una terapista sin tanto ejercicio y porque quiere jugar y ser como los demas lo ha hecho....
Ahhhh ahora quiero comprar el mendigo trampolin para que todos los dias brinquemos como cirqueras.....

DOS...

Has visto como se divierten los ninos en las piscinas?? sobre todo si los llevas a los parques con toboganes y resbaladillas?? y ves como suben y bajan y vueven a repetir???

Bueno Gabby lleva 3 veranos y un anio completo aprendiendo a Sobrevivir en el agua... No necesariamente a nadar, pero a que si se cae al agua y no hay nadie junto a ella logre moverse y pueda agarrarse de una pared y haga un sonido distinto para indicar ayuda....

En esa piscina donde practica hay un tobogan... sabes cuanto ha deseado subir??? cuantas lagrimas hemos derramado las dos??? ella por querer subir y yo por no poderla dejar???
por supuesto que quiero que se divierta... pero el terror de que caiga y no pueda salir del agua es imposible de imaginar... porque ya lo vivimos... varias veces...
Muchos personas autistas tienen una imensa atraccion al agua... de hecho es una de las causas de muerte mas grandes entre los autistas... precisamente porque no pueden controlar ese deseo tan grande de entrar al agua,  y son Ninjas!!! no los oyes, no hacen ruido... porque en su mente solo esta entrar al agua....
No importa si esta hondo, si esta sucio, si hay alguien que me cuide... si es mar y hay corriente, No importa....
Pues Gabby se me ha escapado varias veces y Te juro por Dios que esas experiencias son lo peor que hemos vivido....
que hacer??? si no puedo evitarlo, tengo que darle las herramientas necesarias... a aprender a temer al agua lo necesario para respetarla, y a sobrevivir...

Bueno...despues de explicar lo dramatico ...

Ayer por primera vez deje que Gabby subiera SOLA a al tobogan.... y la espere junto a la salida en el agua.... y lo hizo.... una sonrisa tan hermosa mostrandome que si puede.... y una mirada de una mas mama por favor.....
Y otra vez.... y ya mama empezo a alejarse un poquitin para ver si ella sola puede salir del agua y buscar la orilla....
Otra vez.... mama ya esta mas lejos
Otra vez... mama ya esta llorando porque Gabby esta haciendolo sola ....
Otra vez.... Gabby solo saluda y vuelve a la fila....

15 veces.... Olvidalo.. ya no seguire contando solo disfutando otra gran experiencia.....
despues de todo solo nos tomo 3 anios.....