30 de Abril...

Hoy en Mexico festejamos a los ninos. Y ojala que en verdad todos los ninos puedan ser festejados, queridos y especialmente hoy, nos tomemos un momento de nuestro valioso tiempo para sentarnos con ellos a jugar, sin necesitad de consultar el facebook a ver quien ya puso algo nuevo, a leer los mensajes de felicitaciones de los amigos... porque Hoy.. al menos hoy debe ser para nuestros hijos, sobrinos, nietos... estos ninos que muchas veces hacen rabietas para llamar nuestra atencion, que prefieren un rato de atencion de mama y papa que jugar con los juguetes mas caros de las tiendas....
Hoy te pido que aprecies a tus hijos, que tengas un momento de reflexion y veas cuantas cosas maravillosas pueden hacer tus hijos, muchas sin que tu se los pidas, nada mas por que te quieren y pueden hacerlo. Dales las gracias cuando de abracen y te besen, porque antes de que des cuenta, ya seran mayores y dejaran de hacerlo. Disfruta estos momentos de juego.. porque en poco dejaran de jugar contigo para jugar solo con los amigos. Valora todo lo bueno que hacen porque es lo que han aprendido de ti, No juzgues lo malo.. porque de alguien lo han aprendido, observate a ti mismo y pide que no seas tu el modelo de los malos ejemplos, del mal vocabulario, de las malas maneras...
Ellos son nuestro espejo, tu y yo abrimos el camino para ellos, hay que darnos nuestro lugar a base de respeto, nunca de violencia o humillaciones. Los gritos y golpes jamas dejaran mas que huellas de coraje y dolor que no se borran facilmente. Las palabras bien intencionadas dejaran memorias que podran ser recordadas con mejor ganas.
Acuerdate de que no todos tienen hijos, o no pueden tenerlos, asi que se humilde al hablar de tus hijos.. porque muchos tenemos el dolor de haber perdido a los nuestros... No necesitas presumirnos. encuentra la linea entre ser presumido y estar orgulloso.
Date un apreton de corazon por los ninos de la calle, no les des dinero o compres sus productos, mejor invitalos a comer... que no sabemos cuanto tiempo llevan ahi solos sin quien los cuide, acuerdate de los que viven en casas hogar... y si tienes tiempo, intenta ser voluntario y jugar con ellos tambien, tus hijos observaran tus buenas intenciones y apreciaran tener padres que tienen corazones tan valiosos...
Y si tienes tiempo y has leido lo que he escrito este mes, te pido lo mas importante para mi:
No juzgues a los ninos. En estos tiempos donde la incertidumbre del autismo es constante, aprende a entender y diferenciar un berrinche malcriado, de un momento de sobre estimulacion autista. Son demasiado parecidos pero tienen razones distintas.
Si te topas en tu camino con un autista o una persona de capacidades diferentes, sonrie pero no con lastima, dales animo, aceptalos en nuestro mundo y nuestra vida, Ni ellos ni nosotros los padres pedimos estos diagnosticos, pero los vivimos, y los sufrimos y los gozamos.

Y lo mas importante,.. aun que tengan 50... el alma pura y honesta de los autistas y las otras personas con capacidades distintas nunca cambiara....

Ojala puedas ver eso siempre
Gracias por haber compartido este mes conmigo....

Dia # 25 Buscandole el lado positivo....

Bueno... que me iba a imaginar... Mi blog de ayer me super inspire en la idea de ir a ver las pinturas en la escuela de la nena... de poder pasar una tarde en familia junto con las otras familias de la escuela.. asi como todos los demas... Nunca nos toca ser parte de esto. Cuando hay obras de teatro, no participamos porque Gabby se altera con el volumen fuerte de la musica, el cambio de la rutina es lo peor.. porque cuando practican lo hacen en el salon de musica, todos vestidos normal para el dia de clases... y el dia de la obra... todos estan disfrazados, maquillados, y en un escenario al que ella no ha asimilado.
aparte imaginate enfrente de las luces dirigidas a todos los chiquillos, los papas llenando el teatro... aplaudiendo, las camaras, los flashes...  no... no es facil para ella.... ( y para otros ninos tambien)

Entonces mi emocion de ayer era grande... despues de todo es solo ir a ver las pinturas que los ninos tienen en exhibicion....  No hay que hablar, no hay maquillaje, y ella estaria junto a mama y papa todo el tiempo....

ERROR.... gran error el nuestro... el pensar que ella estaria deacuerdo en regresar a la escuela al final del dia... No es la hora de regresar!!! Yo voy a la escuela en la manana... porque estoy regresando ahora.....?????
No me bajo del coche!! no no no!!!
cuando me logran bajar.... me tiro al piso... totalmente acostada en el pavimento sucio... llorando que no quiero entrar a la escuela y quiero regresar a mi coche.... y la gente pasa y pasa por ambos lados de mi.... por un lado caminando hacia la escuela... por el otro en sus autos... mama esta desesperada por moverme porque estoy en la calle....
En un momento de desesperacion, mama me carga.... y oigo que dice... mi espalda!!!! pero aun asi me levanta nuevamente y me lleva al lado donde estan caminando todos...
Papa ha ido a buscar mi silla de ruedas....
pero aun asi... ya la velada ha sido arruinada.....

Que dificil encontrale un lado positivo... que dificil.... pero aqui va lo que encontramos..
Certeramente no es momento de ir a la escuela.. buen razonamiento. Mama tiene todavia fuerza y energia para cargar 50 + kilitos de peso muerto. Papa todavia puede romper las reglas de trafico y manejar rapido para ir y venir con mi silla. El nuevo Bra, de mama de VS despues de todo ya no es un secreto porque muchos lo lograron ver mientras me cargaba.... y un helado para calmar a todos despues de todo esto... siempre ayuda.

ya habra otra ocasion, mama y papa ya aprendieron su leccion.. la proxima vez.. la silla de ruedas saldra antes que ella y estara lista para su Majestad. Y traeremos snacks y el Ipad grande para ayudarla a entrar como todos.....

Dia #24 El festival de Arte...

Cuando tienes a tu bebe en tus manos por primera vez... te sientes abrumado, lleno de alegria, de miedos, de preocupaciones.. Te pones a pensar en todo lo bueno, lo malo, lo peligroso que van a enfrentar juntos.
Conforme van creciendo, es posible que tu y tu bebe se demuestren mucho de lo que imaginaste. Luego se vuelven ninos, y los dejas ir a la escuela, tal vez lloran juntos ese primer dia de entrada a la escuela... porque descubres que ya no tienenes un bebe, ya tienes un nino... y en menos de lo que imaginas vas a tener un adolecente y a la vuelta... todo un adulto....
Asi de rapido vienen y van.
Si tienes suerte, vas a poder disfrutar de todos esos momentos y gozar con ellos sus pequenos grandes logros.
Mientras tienes a tu bebe abrazado por primera vez, imaginas a un Medico, un Abogado, Un astronauta, una bella bailarina, un cheff, una maestra de kinder!.... tantas posibilidades!!!.

Hoy uno de mis suenos se cumple... Mientras estuve esperando a Gabby... tambien sone lo mismo... y parte de mis suenos se vienieron abajo cuando recibi su primer diagnostico.
Pero luego gracias al Internet ( bendito internet!) pude ver cuantos avances existen para las personas con sindrome de Down... Son mas aceptados en la sociedad,  y ya son parte de la sociedad productiva y trabajadora. Y si vieras con que orgullo y con que alegria y ganas desempenan su labores!!! (verguenza nos da a muchos que sentimos flojera ir a trabajar!!)
Cuando recibimos el segundo diagnositico... me senti perdida... Con uno solo sabia que mis suenos de ver a Gabby como Ingeniera, biologa o astronauta iban a ser sumamente dificiles ( en parte porque Yo soy pesima para las matematicas)... pero pense... todavia puede ser una bailarina, una estilista, un cheff.... tengo todavia muchas posibilidades....

El segundo diagnositco me dejo abrumada en este sentido... y ahora?? como descubrire que le gusta?? como puedo ayudarla a cumplir sus suenos....

Bien dicen que cuando te cierran una puerta Dios te abre una ventana...

Mis ventanas se estan abriendo poco a poco... para que pueda ver despacio la luz....
Gabby adora pintar.. ha demostrado en poco tiempo con ayuda de su profesor de arte en la escuela que tiene talento, que le gusta combinar colores, texturas.
pese a su coordinacion moderada y su trabajo de concentracion, Gabby logro en un dia completar un cuadro.
El orgullo de su profesor de arte fue tal que decidio enmarcar la pintura de Gabby y dejarla en exposicion en la  escuela.
y hoy.. durante el festival de Arte, pondran su nombre bajo su cuadro... el mas grande en exhibicion en toda la escuela...

Me siento un pavoreal... Mi nina... mi pequena bailarina, astronauta.. hoy me lleva a la luna!!!

Uno mas porque ella lo merece

A ti papa o mama.... te acuerdas como aprendio tu hijo(a) a hablar? recuerdas esos balbuceos que tenia de bebe? y como empezo poquito a poquito a crear nuevos sonidos?
Recuerdas como movia su lengua de un lado a otro y hacia mas ruido porque descubria que podia formar nuevos sonidos....
Recuerdas como a veces hacia burbujitas como de saliva?
O que bien tomaba la mamila?
Recuerdas como fue que te sentiste la primera vez que dijo papa o mama? que tal vez no dijo exactamente papa sino papapapapappapapapa o maaaaaa mamammamamama
Y sentiste que llegaste al cielo porque escuchaste su voz y te salieron las lagrimas de alegria?

Si tienes dos hijos o tres... no estoy tan segura que recuerdes con tanto detalle como fue.. o te confundiras como fue que uno o el otro dijo o hizo....

Sabes que?? Te envidio... Porque me ha llevado casi 6 anios poder escuchar a mi hija poder abrir la boca sin esforzarla y decir AH....

Gabby tiene Apraxia lo que le ha dificultado durante todo este tiempo poder hablar.
hemos recurrido a muchas terapistas y terapias para ayudarla a tonificar los musculos faciales. Pero es muy dificil lograrlo por la hipotonía caracteristica del sindrome de Down.

Que dilema.... tanta terapia, tantas horas de ejercicios, tantas horas de trabajo de terapistas, de mama y mas que nada de Gabby.
Pero hoy dijo Ah!! para poder indicar Abrir y para decir Arriba.... ( sus terapias son por completo en Ingles asi que mas bien la boca tenia que formarse para decir en espanol Ah. pero el sonido que necesitamos es para que ella diga OPEN, OUT, UP) que se forman de la misma forma y con la misma postura de la boca.

Si... Hoy se me salieron las lagrimas... solo un sonido logro que yo me sienta la mama mas orgullosa de todo el planeta... UN sonido me dio la  esperanza de que todo este trabajo que hemos hecho juntas vale la pena. Un sonido me dio alegria  y fuerzas para seguir siendo su Voz mientras ella encuentra la suya.
Para poder seguir exigiendo una educacion digna, y adecuada a sus necesidades.

Hoy Gabby me dio una senal de que no debo darme NUNCA por vencida, y que Dios mas que nada sabe que necesitaba un empujoncito en estos meses de lucha.

Hoy estoy feliz.

April 23... what I would love to say to Gabby's classmate's parents

I have thought of this so many times... I started a note, then a letter saying something about Gabby for the past 3 years at the beginning of the school year... then I delete the whole thing. And I go back to think. Why bother?
They probably will toss the letter along with the many notes that come home from school, a few will say, ah... it's from the mom of "THAT" kid....
and then my heart will break.
I see the difference. The kids are sweet, and nice, and they tolerate and even understand Gabby. I did hear at the beginning of Kindergarten that some kids got scared of her because of her loud humming noises and constant flapping... Then their social counselor explained that she is a little different but yet she was just as them, with feelings and she probably was doing the noises and the flapping because she was also scared of a new place, new kids and new routine.
The kids took it really well.. The few times I go to school I see all the kids looking at Gabby like any other kid. they greet her on the hallways and smile at her. a couple of them even stop and wait until they make eye contact with her.They have even come to help her with the projects they are working, her aide tells me once in a while that they came to her to play during recess.
Yet the parents are different. I had a little (very very little) birthday party last year.. and asked 4 girls that I heard liked Gabby at school to come and have fun with her at the pool.
One mom was amazing and came and spend time with us... the other three didn't even bother RSVP, even when I even called on the phone....
Sadly I heard the girl in the background saying "mommy I want to go to Gabby's party".

I would love to say to many parents something like this:

Hi, My Name is Gabby, and I'm in your kids class sometimes during the day. we get along really well. We eat together during lunch time, love recess, have a blast during art, music and PE sessions. we both love Mrs X as our teacher, and enjoy a lot story time. We both make art projects in school.
and we both love Mickey Mouse, Donald, Goofy and all the gang.  We both love chicken fingers and French fries, and love a good ice cream for dessert if we don't get a cupcake as an option.
I know we would love to go to Disney sometime soon! We probably love a water park during the summer months, play in the snow in winter snow days, jump on a pile of leaves during fall, and collect flowers in spring.
So you see your kid and I have probably many many things in common, except that I cant speak and I have to leave the classroom to go to my autistic support classroom. where I spend most of the time learning things that most kids already know. I spend my afternoons doing therapy instead of going to a dance class o an activity or sport.
I need to control my body movement so I don't flap and disrupt the class, and also my humming gets loud once in a while, I'm working on it so instead of humming I can actually ask a question and participate in the class.

My mom would love to have your kid and me have play dates and become better friends.
I know it might be hard, because I'm different, but not so much. My feelings are there, and I can sense when someone doesn't like me.

I do wish I could be able to come to birthday parties, and other activities, but I get trapped in my own world many times.

My life it's complicated, but it doesn't take long to understand me, and love me as I am. One thing for sure, I'm a pretty honest and sweet girl.
I hope you get me a chance to be good friends with your kid.
after all.. I bet you are like my mom, who loves to see me loved, and wants to best for me.


yeap... maybe something like this will work.... but again... I might just start all over and write something different... as i have done so many times....

Dia # 20.. Change your routine... yeah right!?

So, As I said more than a couple of times before. In our life routine has a very important space. We function with routine, we live with it, we depend on it.
Today was a classic out of routine duh! moment.
We decided to take Gabby to visit our best friend's smoothie place, that happens to be very close to Gabby's favorite ice cream place.
Mommy's thoughts were simple.. we are having a smoothie, hence..we dont need the ice cream... so we went in.. got a delicious smoothie, and then we were heading to the playground at her school... (another duh!decision).

Why??? why didn't I though about this better???
meltdown happens like this:
we park at her school and happily think weather is fantastic to play outside let's go... Gabby says clearly as day NO and closes the car door... both of us look confused as we know that Gabby loves that playground... I open the door again.. she doesn't even let me take her sit belt off... and says again NO (by the way.. NO is one word we actually have! so yay! but wow!) and closes the door with more energy....
I try to bribe her with a book, a ball and finally an Ipad.... she sees the Ipad and actually gets off the car... but as soon as she notices we are heading to the playground... she runs back to the car.. opens the door and gets in.. pulls her sit belt across her lap and closes the door.. (she still doesn't know how to put her sit belt on.)

and we decided... well guess we are not playing here today... we head home... and she doesn't want to get off the car!!... what's going on???? why???
DUHHHHHH we were around the corner from the ice cream place and we didn't go... we try to take her to the playground at school and it's Saturday... DUH again!!!!

Really??? 2 things out of schedule??? what was I thinking?????

After laughing with out really laugh... and realizing our mistake.... we decided why not going for an early dinner to her favorite burger place.....

Smiles are back and life is good again....

Note to self... don't play with routine... don't tease with the ice cream place .... You can have your smoothie... I can have one too... but Ice cream... We don't play with it....

Dia # 19 Apoyo....

Nada es mas importante en el mundo del autismo, que tener el apoyo, la ayuda y la paciencia de quienes te rodean.
Nada facil encontrar un grupo de personas que puedan cubrir estos puntos tan importantes. Cuando vives en el mundo del autismo, ya no te pertences a ti mismo. sino a la persona que tiene el diagnostico. Su vida regula la tuya, sus necesidades se vuelven las tuyas, sus logros son los tuyos, y a la vista de muchos te vuelves un egoista.
No se si sea 100% la palabra adecuada pero me he intentado poner en la posicion de mis amigos...
Mis conversaciones empiezan y terminan hablando de Gabby, mis horarios dependen de ella para poder salir ( si es que puedo salir) con ellos, y he cancelado en mas de una vez a ultima hora por Gabby.
Mi paciencia, mi cansancio y mis celos son mis acompanantes constantes. Te explico: Paciencia porque preciso llegar a tiempo. hay conversaciones de las que no participo por que no he estado al tanto de lo que pasa en el mundo o la moda ( ya te imaginas que mi vestuario maquillaje y peinado no estan al dia) No se quien es Fulanita o Menganita ni con quien se caso y cuando se divorcio....
Cansancio? pues es lo mas natural... de mi parte ando de terapia en terapia, y con muchas horas sin dormir....
y finalmente... Celos??? si y muchos... de escuchar una y otra vez cuando alguna de mis amigas solo habla de sus hijos perfectos.. cuando se quejan de que sacaron un 8 o 9 en matematicas.. que no estan leyendo mas que cuentos infantiles en vez de la novela que la escuela pide. Que no se cayan.. que piden esto o lo otro... que se quejan de todo... o no salieron bien en las fotos del equipo de futbol, o tienes que llevarlos a otra fiesta de cumpleanos.... que fastidio con los cumpleanos!!

Te digo una cosa??? Gabby no va a cumpleanos... porque no la invitan. Gabby es la nina rara que no habla... y todavia no puede identificar los numeros. la nina que tiene que cargar una maquina para decirte quiero agua, tengo hambre.
Gabby todavia no puede brincar aunque lo intenta con todas sus ganas. Pero no pertenece a ningun equipo porque le cuesta trabajo mantener el equilibrio como para patear una pelota y luego correr tras ella.
pero si vieras como nos divertimos cuando ella papa y yo corremos tras la pelota? o como ella y Mia (nuestra perra) se divierten con la pelota?
y cuanto disfruta nadar?

Entonces como puedes ver. en nuestro mundo el apoyo de gente que pueda entendernos como familia es escaso... pero existe.
Hay otras familias como nosotros que nos entendemos y nos reimos de las calamidades que nos pasan, he encontrado algunas amigas que cuando nos juntamos, nos reimos y hasta lloramos.
No comparamos a nuestros hijos. pero comparamos las terapias y sobretodo a las terapistas cuando las conocemos y hemos escuchado de ellas... que funciona para ti? sera que funcione para mi?
Comparamos el grado de cansancio, y la cantidad de ropa que hay que lavar y guardar.. (planchar??? que crees???)
Asi que.. aun en los dias mas locos que podemos tener.. es bueno tener amigos que estan ahi...

dia # 18..Uno nunca Sabe.....

Recuerdas la pelicula de Forrest Gump? la escena de la caja de chocolates? Cuando la vi la primera vez.. no hice caso ni entendi el significado de "Life was like a box of chocolates. You never know what you're gonna get."
Asi es nuestra vida. Como puede ser que Gabby duerma solo dos horas durante varios dias seguidos... hay dias que duerme 13.5 horas y yo no se que hacer... despertarla?? dejarla mas tiempo dormir? sera que esta cargando baterias para seguir despierta un mes???
Hay dias en que sus habilidades de comunicacion son increibles... No habla pero puedes entender prefectamente que quiere, que necesita. Ahora mucho mas con la ayuda de su "voz" (la maquina que usa para "hablar")
Dias en los que logra por primera vez escribir su nombre en la computadora...
Dias en que sin pestanear identifica 5 colores seguidos... sin errores. 4 figuras geometricas, 10 objetos, 4 acciones, y aun asi te sonrie....
muchos dirian.. que esto es una tonteria... gran cosa saber colores o figuras.. mis hijos lo hacen desde que son bebes....
Pues para mi Si es una Gran cosa.... porque? porque jamas habia podido hacer esto. Para que ella identifique todo eso, han pasado meses de trabajo con terapistas en la escuela y en casa, y mama no se queda atras... cuando las terapistas se van,.. mama continua el entrenamiento... Si pasamos por su cuarto y estamos guardando su ropa... mama pregunta que es esto? y ella tiene que contestar con su maquinita. "es una camiseta", Es una almohada, es un zapato, Si vamos por la cocina...mama dice: dame una cuchara, dame un vaso dame un plato... y ella tiene que hacerlo... jugando jugando aprendiendo aprendiendo.... a la hora de banarse lo mismo... donde esta tu cabeza? donde estan tus manos? cuales son tus pies?

Y de repente.... un dia... sin necesidad de preguntarle ella sola usa su maquina y te dice.. I want diner, I want Spaguetti and Parmesan Cheese....
PLOP..... que que???? pero por supuesto que hoy comeremos spaguetti y queso parmesano.. y si no lo tengo lo compro... porque??? porque solita me lo ha pedido....
Hoy por la manana yo queria ponerle un vestido lindo lindo... Ella agarro su maquinita y "dijo"
I want Tshirt and pants....
PLOP>... nuevamente.... OK entonces escoje tu la camiseta y los pantalones que quieres usar....
Dios mio la combinacion desastrosa pero la sonrisa increible de que nos comunicamos totalmente...
No me importa si no combina... es bella porque es mia... es increible que podemos hablar ahora...

Alina

For another Gaby. Gaby Molina

As I wrote my previous post, I was about to delete the one from yesterday that I didn't even posted.
I was angry so the post didn't sound that nice to post finally.
Instead I want to write today about an amazing woman who shares the name with my daughter,
You see.. this month I have been posting about the good the bad and the hard about living with Autism and Down syndrome. But here is the truth. I LIVE WITH IT... meaning I have my daughter with me to live it, to cry about it, to enjoy it or even to go crazy with it.
My dear friend Gabriela Molina, cant do this now.
She has been a victim of domestic violence that ended when her husband took their 3 kids away from her and on top of that created a lie that landed her in jail while he took the kids away.. 11 months ago.

So while I can rant and complain and cry and be upsets about how hard it is to live with Gabby (my Gabby's) diagnosis, My friend cries because she cant have that now. She doesn't have her kids.

Mexico has a bad reputation when laws and power get combined.. It has been earned, if you have money, and friends in good places, you can get things done. Sadly this is  really a hard true.
I can say My friend Gaby whom I know since Middle school, has been a hard working independent woman.
She was the best in our class, always having the best grades, always there for all of her friends, impeccable attendance record, amazing questions to our teachers. She could be fun, smart, energetic, and knew when to draw the line when we wanted to be mischievous.
Everyone Loves her. we kept in touch for the longest time until life took us apart and facebook got us back together along with the rest of the class.
Last time I saw her she was radiant, full of life talking about her family and her then husband... little would we imagine... all was a lie... that she had to face every day.

Why do I post this now? because I would like to let my friends know about her, I want to help her find her kids and if I have one or two people who get to read my posts, maybe they will share this one.
We dont know where the kids are, but we know the father took them.
She thinks they could by now be in the USA or even Cuba ...
So  if you know anything, please go to her facebook page and help her find them

The site is in Spanish as everything happened in Mexico. But you never know.. the social media can do wonders this day.
Share if you can
Thanks

Dia #17 Sleep .. where are you???

Most moms of kids with ASD have the lack of sleep as one of our main things in commun.
God this is hard!! no wonder has been use as a tool in wars and intense interrogations... It is horrible to be sleep deprived.
Hard on the moms and dads and hard in the kids their sibilings and even the pets!. the whole household schedule goes upside down.

It hurts to see those dark circles under our kids eyes. They yawn, rub their eyes, have melt downs but still cant find a way to fall asleep again.
For many falling asleep is the hard part, for others staying asleep is the issue.
sometimes it happens once a week, sometimes its a whole week, an even the month or months....
when these days pile up, we keep going on solely on our will to keep going. To try to catch up with the days and hope our kids can get going on their schedule too.
We have been late to school so many times that we get letters from the school about that, one more thing to add to our regular amount of problems.
She goes late to school and the domino effect starts, I'm late to cook, attempt to clean, get some laundry done, get the dog out, get groceries, take a shower.....by the time I'm even aware of the time I have to pick her up and hear she fell asleep at school too.... and missed a therapy there...
so back home and attempt to do our afternoon schedule which of course WE are not in the mood to do....
and now we are all looking forward to sleep... but you are so, so, so tired that once you are in bed, the last thing you do is actually falling asleep.....

I should use ear plugs right???  Well I do... but I don't know if it is a mommy thing.. but the moment I hear her... even a slight sound.. I'm aware of it... and if she keeps making sounds I' analyzing her sounds... Pain? bathroom? fear? play time? what is the sound meaning....

Some nights I hope I'm that tired that I wont hear her... but I feel bad for feeling that way... why if tonight is the night she needs me?
Why do I worry so much about her at night??  Why cant I just let her make noises and keep sleeping?
Because I love her. Because I cant. I just cant. I have the need to make sure she is ok.
it's a habit? maybe. painful but I do it.
Call me silly or any other way... but this is me.

Day # 15... Tax day....

Yeap.. today a lot of people in this country are facing the deadline to pay taxes. Thank God I dont have to figure out that... Not that I dont pay taxes.. But I dont deal with that because one amazing person.
You see.. Having Gabby in my life is a full time joyful job. It requires my attention at any given time, and i get pay in huggs and kisses. If they were taxable I will owe so so so much!!!
So yeah. I spend my days and nights caring for her. But here is the most important part of my life.
There is no way I could do this if it wasnt for the other part of the team.
When you have a kid with disabilities, it brings to a whole new set of problems, worries, stress, discomfort, routine, discussions in and out of the home.
If you dont have a good team in the home and good players, it all can go to hell in a blink of an eye.
I read somewhere that parents with kids with disabilities are more likely to get divorced. The rates keep going up as more kids get the diagnosis every year.
Between accepting the diagnosis, learning to live with it, and start with all kind of therapies that might help or not your kid, it brings a lot of stress home.
You cant socialize as you use to, because your kid has a hard time going to new places, and most of the time you need to watch him/her closely. Not easy to plan dates, vacations, or even time alone... since babysitters are not easy to find. At least the ones that know you kid enought to know that she might sneak in the kitchen and make a mess looking for snacks, or knows how to open the door and get out looking for mommy and daddy. Or my most scary one... that she will choke eating a pretzel.. ( we have that constantly) and your sitter wont know how to help her.

See?? not easy.
But I'm lucky. I have a good team. My husband spends hours working, comes home and still works, he does whatever he has to do to provide for us so I can still have my job as a mom. He has the patience of a Saint. The house is upside down most of the time since I'm always on the chase, so he comes home and helps around.
his few hours of free time that Gabby is available (meaning no therapy) he plays with her and takes her for rides on THEIR ( oh yeah she has claimed it as hers) 4-wheeler, sometimes until she falls asleep.
This guy puts up with my moods, and my stubborness, with my stress and more, and finds ways to make me smile, and keep going.
He has said to me so many times.. "we are in this together", "we have to keep going" "we are meant to be".... he is right.
We are not perfect, I have my own issues and he has his share. But when you know that you love each other and you can put trust on the other one to make it work, God can do all for you.

I'm one lucky girl. He is one lucky guy.

I love you .

Dia # 14 WE are different

there was a time I though I could make it work... I could push Gabby far enough to catch with her peers, after all Down Syndrome slows our kids but they are able to do as much as any other "regular kid" and I did. I tried to push really hard on every thing... I set goals for her to crawl, to walk to go up and down stairs.... and to hold her spoon and feed herself...

The more I pushed the more I saw differences... I was doing everything and more... and there was still a difference not only with her regular peers but now with her DS peers... She was falling behind!!

Yeap.. Autism set us back... and I had to realize that I had to follow yet another different path. One that I didn't have anyone to follow, One that I didn't have a support group to ask, and hold on to...
Friends who would understand my new situation.
 We were in Limbo... We didn't belong with the DS community or the ASD one...
What a hard time.
But then, I realized... It doesn't matter.. WE ARE DIFFERENT.. so what??  I have the best support group in our parents and to me Gabby was the same, I stop comparing her to any peer and I just set goals for her... and her alone.
I decided that her goals have to be for us to work as a family and that's it.
I don't need to push her to be like anyone else. I need to push to improve her on her own skills, on her own needs.

I don't need to make her be like anyone else. She is her own, she is mine, and I love her as she is.
and I know that anyone who loves her will love her as she is.. with dual diagnosis and all.
People will see her different always, from her Down Syndrome looks to her Autism behaviors, But people will also see her soul and her heart and will see that she is amazing, she is smart, and she is so sweet. and she has a hart that melts even the hardest souls around.
Her smile brights my darkest days, the days when well.. you know..

I embrace our differences and make them be my pride, because we work hard every single day.
I'm not competing anymore with the world. Because I know She is a winner. She is and always be my most treasured price.

Dia # 13... Dulces Suenos...

Pues si.. eso es lo que mas me gustaria, poder decirle a mi nena.. Dulces suenos despues de ponerle la pijama, leerle tal vez un cuento, darle un beso y arroparla en su cama....

JA! que creias que asi de facil se nos da??? pues no... Dormir es una de las cosas mas dificiles que la mayoria con Autismo tenemos que pasar.
Las noches son impredecibles. No se porque pero ellos no necesitan tantas horas de sueno o al menos aparentan no necesitarlas. Su energia es tremenda!!!.
Mi teoria personal? todo el dia los tenemos en terapias, ensenandoles tanta cosa que para muchos es algo natural y no necesitan aprender, Con Gabby todo absolutamente todo es ensenarla. Desde bebe tuvimos que ensenarle a soportar su cuello en la posicion adecuada, a sentarse sola, inclusive de vez en cuando tenemos que repasar como masticar la comida....
asi que cuando tienes tantas cosas en la mente. Es dificil desconectarte y poder realmente descansar.
No se si suena logico para ti, pero poniendo las cosas en perspectiva... puedes dormir tranquilamente cuando tienes problemas? por ejemplo antes de la quincena y tienes pagos pendientes, en el trabajo tienes juntas interminables, y problemas que parecen que no acaban y estas buscando soluciones, al mismo tiempo en la casa tus hijos tienen ganas de jugar contigo pero estas cansado y luego te sientes culpable de no poderles dar tu tiempo, tu pareja quiere planear vacaciones pero sabes que hay que reparar cosas de la casa y si te vas de vacaciones es un gasto grande...... me explico??? puedes dormir bien??? puedes desconectarte del mundo y dormir tranquilo??

Cuando logramos una buena rutina, Gabby logra dormir entre 4 y  6 horas al dia... si llegamos a 6 puedo decir que dormimos bien... aunque despues de varios dias o el mes completo yo me siento como zombi... y continuo mi dia porque tengo que continuarlo... ella se ve cansada yo me veo peor... pero aun asi... esta su sonrisa presente, sus ganas de jugar y explorar el mundo, sus ganas de aprender algo nuevo y de mostrarnos lo que ya aprendio.

Hay dias que tal vez nos vamos a enfrentar a alguna pequena batalla antes de dormir... como por ejemplo usar una pijama o ponernos el traje de bano......  si... leiste bien.. el traje de bano ha sido en la ultima semana nuestra seleccion predilecta para dormir... y para usar durante el dia...
pero si eso nos va a dar una noche de 6 horas.... No preferirias tambien dejarla dormir con el traje de bano??

Todo es cuestion de perspectiva... y en mi mundo. La perspectiva es siempre algo impredecible....

DIA # 12 Mia

We have a dog... a very active non stop playing, shih tzu dog named Mia..
Mia has been with us for a year now and she and Gabby had clicked pretty fast. Gabby had little to no interest in animals, but Mia has never let her ignore her for a long time.
Mia is not trained to be a special needs dog, but there is something that makes them be best friends.
When Gabby has to go potty... Mia comes to her feet and sits so Gabby's feet rest on her, and can use her feet to pat her... awesome because if she steams while in the potty... well you can imagine...

If Gabby is on the floor having an "issue" Mia comes with one of her play toys and puts it on her back or her lap and wont stop until Gabby throws it to her and engage in playing... they can spend a long time doing it...

If Gabby is watching her ipad but on the sofa... Mia comes and sits on her legs or her back... and gives her that weight to relax her...

Well today out of any other day.. Gabby took her leash... and put her own shoes on.... She wanted to walk Mia....

Good God!! it;s cold, it's raining. it's windy... but today She had to decide it's a good day to take Mia for a walk....

what to do??? well get the jackets on and go for a walk on this rainy, windy yucky day....

What a joy!!! even when we step in every puddle in sight she didn't let go the leash once... and I was amazed... Mia did stay close to her and Gabby sported a smile all the walk....

Go figure... best friends are the best thing on rainy days...

Dia # 11 No me importa

Hay dias que en verdad odio tener que lidiar con el autismo... No vivo una vida como la tuya.. Mis dias son regidos por rutinas muy estrictas, pero al mismo tiempo no puedo predecir como sera mi dia o mi noche.
Pero sabes que? No me importa.. Porque esa sonrisa por las mananas de buenos dias, el beso que me da despues de desayunar, o mientras le pongo los zapatos ortopedicos, los abrazos que me da cuando quiere algo....
Me llenan, me alegran el dia, me complementan esa parte que muchas veces odio....
El autismo No me va a robar a mi hija. Yo lucho dia a dia para tenerla conmigo en mi mundo, y ella me lo permite.
Tengo miedo del futuro, asi que solo puedo enfocarme en mi presente.
Tal vez mi vida no puede ser como la tuya pero la estoy disfrutando imensamente.
Te puedo decir en que momento dio sus primeros pasos, y puedo describirte perfectamente cuando comio su primera comida solida. Te puedo describir perfectamente como iba vestida el primer dia de cada escuela que ha asistido. a las maestras y terapistas que me las le han gustado.
Y tambien puedo acordarme de como me he sentido con cada uno de sus nuevos logros.

Gabby me ha hecho detenerme apreciar la vida, a realmente apreciar su ninez, y disfrutar imensamente cada uno de sus logros, sus triunfos, sus momentos de independencia, y tambien a apreciar a quienes nos han ayudado a lograr cada uno de ellos.

Me siento afortunada de poder presenciar cada uno de estos eventos. No todas las mamas pueden tener esta gran bendicion.

Por eso....No me importa.....

Alina

Dia #10 a little OCD

Have you notice how many times we have seen in movies people "acting" OCD? and we laugh.. and we think wow.. that's so silly... who would do that???

Well not to a full extend but Gabby does.. and by extend I do!.
Why? because for her is a way of behavior that many times we can control, modify or ignore depending on what's going on.

Today for example. after swimming lessons we take a shower and then we go to the lockers and get our stuff out.. Simple right? Not so much...
Most of the time she wants to use the Same locker.. but this is the YMCA and we don't know if the same one will be available.. so I try as much as I can to switch it even if the "one" is available. to break the pattern.
She knows very well where we put our stuff.. her memory is amazing.. but We can always try to get OUR locker...

So if I'm having an OCD day... she would take me to our favorite locker and make me open... and then open the one next to it and the next one and 5 more.... then close each one, after she checks it.

The problem comes when there are things inside... and she would be mad!!!! That's her Locker!!!
so Mommy has to go ease the frustration by showing her another empty one quickly!!.

You might think what a pain... but at this point I find it  cute and funny... because I love her so much...
and believe me I'm not always patient enough to open 8 lockers and keep my client happy....

but if that's going to make her happy... I'd gladly open and close 8 lockers,... and then walk away..... to a new adventure....

Dia # 9 a picture...

How lovely is to have tons of pictures of our kids around the house, when it;s their birthday and they are blowing the candles, when they are using new clothes or new hair cut, and you turn to them and just say Smile for mommy!!!.. and there it is... that look and smile that you can easily capture and send on to your friends, family, you can frame it, use it in your Christmas cards....

I wish it could be that easy.... I haven't been able to take One picture that way in so long...
There might be a slight look, a crocked smile,  but most of the time I see annoyance to the camera...
So in order to take One usable picture to show everyone how proud I am of her... I fill my camera with tons of shots looking for the one....
But when I find it... I do all of that.... Post it on Facebook, send it to all my family. and cover my walls with those pictures....

So if you ever get a picture of her and she is not smiling... Don't worry.. she is not mad... I just missed the smile between shots...

:)
Alina

Dia # 8 a hair cut!!!!!

A hair cut.... In the autism world.. it is NOT an easy activity, nor you find people willing to go the distance to help you with this...
The sensory of the hair salon is way different than other settings... there are many unknown people around you, very bright lights... people chatting laughing and some other kids sometimes screaming too... you have the smells from the products, and the sounds of the hair blowers and razors...

The chairs look pretty much like the dentist ones...  and hear the snip snip from the scissors is not easy either..
Washing hair in a place that is not the bathroom by someone else that is not mommy... not easy
the worst part... detangle the long locks that have been denied too long due to the sensitivity of the hair and head....

But... when you get to find a therapist who tells you: it's possible.. we can have a hair cut without melt downs... you have to do it...

So last Saturday I took Gabby to visit Franky. We walked at the Hair Cuttery. we said Hi we looked around. all the way to his station. and I said We'll see you Wednesday after swimming....
Loud and clear so Gabby can hear it.

long shot since we dont get hair cuts often enough.. It's a whole production to do it!! I carry a bag of goodies, the ipad, token board, pictures to show her the rewards she will get if she stay still while she gets her hair cut....

To give you an idea... the first time we took her to get her hair cut... it took 5 people to de tangle her hair, no cape, no hair wash, while her therapist Lindsay and I were holding her so she can have a semi decent hair cut...
Franky raised to the challenge and sure enough Gabby looked soooo pretty....

Second time... less people more success...

This time... she let Franky put the cape on... detangle her hair, and comb it over and over and over....
She didn't steam, she didn't grind her teeth, she didn't flap... she didn't wiggle...
She looked relax and in peace...
we were amazed. Gabby was behaving like a little lady getting her hair done...

Seriously??? is this happening??? she is actually loving the hair cut????  YES SHE IS>..

So thank you Franky for your patience, and Thank you Allison for design a program to cut her hair...

Gabby looks amazing and I'm a happy mom today.

Alina

Dia # 7 Algo positivo...

La mayoria de las veces que pienso en Autismo, y como ha cambiado nuestras vidas, y que escribir aqui, me doy cuenta de que tengo mas dificultades que alegrias... pero cuando las alegrias vienen, olvido todas las dificultades y wow... cambian todo...

Dos alegrias mas a mi lista:

Uno

Por mas de 3 anios... terapistas fisicas han intentado ayudar a Gabby a brincar... Si en serio... tanto tiempo nos ha tomado explicarle y ensenarle a doblar las rodillas, flexionar las piernas, tomar impulso y brincar...

Quieres imaginar que se siente.... Pidele a una Silla que lo haga...? puedes?? tu silla brinca??? No... bueno.. igual.. Mi sillita todavia no brinca....
PERO la constancia de mis terapistas y mama nunca se agotan... * las terapistas a veces si pero mama no*
Ayer en casa de una amiguita que tiene un trampolin de esos grandes.... Gabby brinco.... asi... sin mas ni menos... Se paro y brinco... Un solo brinquito.. apenas un poquitin de espacio entre el trampolin y ella... pero lo hizo....

Me senti como el hombre que piso la luna... Un pequeno paso para el mundo... UN GIGANTE PASO para Gabby!!!!
mi amiga... la mama de esta amiguita creo que me vio con cara de que que le pasa... si apenas brinco.... ahhh pero no sabes que tanto hemos intentado... y que ella sola sin una terapista sin tanto ejercicio y porque quiere jugar y ser como los demas lo ha hecho....
Ahhhh ahora quiero comprar el mendigo trampolin para que todos los dias brinquemos como cirqueras.....

DOS...

Has visto como se divierten los ninos en las piscinas?? sobre todo si los llevas a los parques con toboganes y resbaladillas?? y ves como suben y bajan y vueven a repetir???

Bueno Gabby lleva 3 veranos y un anio completo aprendiendo a Sobrevivir en el agua... No necesariamente a nadar, pero a que si se cae al agua y no hay nadie junto a ella logre moverse y pueda agarrarse de una pared y haga un sonido distinto para indicar ayuda....

En esa piscina donde practica hay un tobogan... sabes cuanto ha deseado subir??? cuantas lagrimas hemos derramado las dos??? ella por querer subir y yo por no poderla dejar???
por supuesto que quiero que se divierta... pero el terror de que caiga y no pueda salir del agua es imposible de imaginar... porque ya lo vivimos... varias veces...
Muchos personas autistas tienen una imensa atraccion al agua... de hecho es una de las causas de muerte mas grandes entre los autistas... precisamente porque no pueden controlar ese deseo tan grande de entrar al agua,  y son Ninjas!!! no los oyes, no hacen ruido... porque en su mente solo esta entrar al agua....
No importa si esta hondo, si esta sucio, si hay alguien que me cuide... si es mar y hay corriente, No importa....
Pues Gabby se me ha escapado varias veces y Te juro por Dios que esas experiencias son lo peor que hemos vivido....
que hacer??? si no puedo evitarlo, tengo que darle las herramientas necesarias... a aprender a temer al agua lo necesario para respetarla, y a sobrevivir...

Bueno...despues de explicar lo dramatico ...

Ayer por primera vez deje que Gabby subiera SOLA a al tobogan.... y la espere junto a la salida en el agua.... y lo hizo.... una sonrisa tan hermosa mostrandome que si puede.... y una mirada de una mas mama por favor.....
Y otra vez.... y ya mama empezo a alejarse un poquitin para ver si ella sola puede salir del agua y buscar la orilla....
Otra vez.... mama ya esta mas lejos
Otra vez... mama ya esta llorando porque Gabby esta haciendolo sola ....
Otra vez.... Gabby solo saluda y vuelve a la fila....

15 veces.... Olvidalo.. ya no seguire contando solo disfutando otra gran experiencia.....
despues de todo solo nos tomo 3 anios.....

Autismo Dia 6.

Me extranaron???



Un dia tipico con tus hijos.. es bastante predecible.. ya sabes que quieren, puedes hacer planes de ultima hora, o planear con mucho tiempo de anticipacion y ellos hasta te ayudan a planear tu dia, tu fin de semana o hasta tus vacaciones de verano que son largas,.. Te piden  que los lleves a algun lugar, que invites a los amiguitos... en fin... mil cosas como esas..

Yo no puedo tener ese "lujo" Mi rutina con Gabby es bastante estricta, cambios de rutina pueden significar un problema en su comportamiento.
Aqui quiero aclarar algo... Gabby No es berrinchuda... No es de esos ninos que se van a tirar al piso y llorar y gritar largo y tendido porque no les cumplimos el capricho de comprarles un helado o el juguete de moda o cualquiera de esas cosas...
El comportamiento de Gabby  quien tambien se va a tirar al piso y va a llorar es por No poder entender el cambio en la rutina, por entrar a alguna tienda distinta, porque el ruido es muy fuerte, porque la gente a su alrededor es desconocida y se siente sumamente abrumada.

Teniendo estas diferencias en cuenta... Podras imaginar que un cambio en mi rutina puede darme un dolor de cabeza porque entonces tengo que tratar por todos los medios entender que pasa? porque estas llorando? que estas viendo, sintiendo, oliendo, oyendo? que cambio que te abruma? Y todo es una adivinanza porque ella no puede hablar conmigo... si tan solo pudiera explicarme... nos ahorrariamos un momento que para muchos es vergonzozo.

Sabes cuantas veces me ha tocado estar en medio de la calle con coches viniendo por ambos lados y ella subditamente se deja caer en la calle??? sin aviso?? sin nada que me de una indicacion de que algo esta fuera de control? y en medio de tanto coche tengo que alzar a mi hija que mide casi metro y 20 y pesa unos 58 kilos... ( no se las medidas exactas pero imaginate un pequeno monstro) y ella luchando en mi contra por querer quedarse sentada ahi... ( aparte que no le importa si esta frio o caliente, mojado o seco, con lodo, nieve, hielo, basura...)
Y gente que no me entiende ( los de los coches) poniendo presion porque o siguen pasando o tocan el claxon....

Y luego me doy cuenta... Gabby no quiere entrar al super porque olvido en el coche una cinta que estaba jugando.....

Si te das cuenta// Todo tiene una explicacion. todo tiene una razon de ser, y un motivo... No es un capricho tener la cinta... La cinta es un escape a su mundo... sin la cinta no podemos enfrentarnos al mundo que vivimos. La cinta nos centra, nos da tranquilidad, nos ayuda a calmar al ansiedad y podemos continuar...

Hoy es la cinta, manana es una almohada, tal vez una cuchara, un pincel, un libro alguna ropa....incluso una piedra.... La conexion con algunos objetos es constante, pero impredecible... porque no baje del coche ese objeto?? porque ella lo dejo en el coche... hay dias que ella se aventura a salir del coche sin nada.... y si lo incluyo... entonces no se baja del coche... mama tiene que practicamente leer la mente y adivinar si mas adelante va a necesitar algo....
Que pasa? que mi bolso de mano se vuelve la bolsa de Mary Poppins... donde hay duplicados de cualquier objeto que se que pude ser nuestra ayuda durante el dia en el mundo....

Asi que ahi en medio de la calle entre coches y claxons y gente dandome una mirada de " que horror"
mama saca de su bolsa libros, collares, plumas, crayolas, cintas, almohadas hasta encontrar algo que  Ahhhh esto queria.... Y como si nada hubiera pasado... Se para, y con una sonrisa de oreja a oreja continuamos nuestro camino... agarrando fuertemente nuestro pedacito de alegria...

Mama agotada por el esfuerzo.. continua... porque todavia son las 9 am... el dia todavia comienza,....

Dia # 5.. Autismo

Entre las cosas mas dificiles que nos enfrentamos todos los dias, es que Gabby no puede hablar.. ya casi tiene 8 anios y todavia no logramos que vuelva a hablar. Hemos intentado muchas terapias, con Caballos, en agua, con profesionales en el habla... pero simplemente es dificil para ella poder encontrar la forma de mover la boca, los musculos de la cara, la lengua al mismo tiempo que pensar en un sonido y conectarlo a otro para lograr formar una silaba.... Y mientras logra hacer ese circuito de pensamientos... el concepto ... paso... y no logramos hablar.

PERO.... Una cosa muy distinta es hablar y otra comunicarse.... Ahi si, Gabby nos deja siempre impresionados porque de una forma u otra encuentra una forma de transmitir lo que quiere..
Empezamos con ella tomandonos de la mano y llevandonos hacia el objeto que quiere.... y nosotros mostrandole cuanto objeto estuviera en ese espacio... y ella lo acepta o lo rechaza... (si y no)
Luego usamos PEC's que son unas figuras caricaturezcas y en cierta forma abstractas que pudieran representar alguna palabra.
En poco tiempo ella logro "decir" "I want ..." "I see........" I need .........",
y sin que nos dieramos cuenta la carpeta de palabras iba creciendo y creciendo.... entre acciones, objetos, colores, fotos de personas.... Gabby nos decia que queria, que veia y que necesitaba.....

Y desde hace unos meses estrenamos una tableta con el programa NOVACHAT 10... del tamano de un IPAD, que tiene iconos con muchas opciones para que ella se comunique....
Y en verdad se comunica!!
a parte de poder pedir su comidas favoritas ( " I want to eat diner. I want to Eat Spaguetty and parmesan Cheese") ahora tambien pide que quiere hacer (" I want to play Legos,I want to paint blue red yellow) y mi favorita : (I want to drive fourwheeler)
y lo que necesita ( I need to use the bathroom, Bedtime)

Cuando ella empezo a escribir todas estas frases.. no lo creia... hasta el dia que lo hizo..mi hija era muda... Y cuantas mamas esperan oir a sus hijos decir mama por primera vez.... y lo celebran y toda la familia se regocija con el evento... eventualmente los hijos aprenden mas y mas palabras y hablan y te cuentan como les va en la escuela, que aprendieron, con quien jugaron.. si hay tarea o no....

yo he esperado mas.... mucho mas.... todavia no me dice mama... pero sus ojos me dicen Te quiero,
Sus abrazos y sus sonrisas me confortan... Y cuando me pide I want dinner.... No me importa que sea con la voz de una maquina... Mi hija me esta hablando... Mi hija esta empezando a comunicarse conmigo... Y yo la abrazo... y de vez en cuando... una lagrima se me escapa... porque finalmente estoy escuchando a mi nina decirme algo....

Autismo Dia # 4

Hoy quisiera que imaginemos juntos, que seria vivir en el mundo de Gabby.
He leido muchisimos libros, articulos en internet, seminarios tratando de explicar autismo y que se siente.
Una de las cosas mas dificiles del autismo es la falta de lenguaje. Son pocos quienes logran hablar y entablecer una conversacion logica y continua.

Yo me imagino algo asi:

Despertar por ejemplo en Tokio o China... donde el lenguaje es tan distinto al Espanol o Ingles que puedo hablar entender y escribir, Las tradiciones y costumbres son completamente distintas a las mias, Lo que comen y beben no se parecen en nada a lo que me gusta. Los olores de las comidas son distintos. La cantidad de gente es impresionante..
Y yo necesito pedir ayuda, pero por mas que intento hablar con ellos no me entienden, Tengo frio pero no puedo pedir un abrigo, tengo hambre pero no puedo hacerles entender que lo que me dan de comer no me gusta y quiero algo distinto... Ellos beben te... yo quiero agua con hielo.... en un vaso grande. Los zapatos me aprietan y no puedo caminar.
Estan hablandome y no entiendo lo que me preguntan.. Me sonrien con simpatia o con lastima? no se... porque tanto ruido de tantas personas hablandome al mismo tiempo no me permiten concentrarme completamente. Me piden que imite los sonidos que ellos usan para comunicarse.. Y lo intento.. pero estoy cansada y no tengo energia para poder hacerlos..
Escriben distinto.. con signos que no puedo comprender y estoy intentando repetirlos, pero no son iguales... y me hacen repetirlos nuevamente...
Tengo que usar un Kimono... pero no me siento comoda... prefiero mis pantalones comodos y una camiseta... usar esas vestimentas es muy incomodo y ademas pesa mucho...

Cuando llega la hora de dormir... despues de un dia agotador donde mi mente esta intentando adaptarse, es dificil dormir... estoy acostumbrandome al ruido... y tanto silencio es aturdidor... y no puedo conciliar el sueno... todavia esta obscuro afuera... pero tal vez si despierto ahora aunque solo haya dormido un par de horas puedo intentar encontrar algo que comer que me guste.. sin la gente que me agobia, sin que me hagan practicar escribir signos o hablar con sonidos que no puedo hacer...

Prendo la TV y por fin... encuentro un programa en Espanol.... Y lo repito cuantas veces puedo porque me tranquiliza escuchar y ver algo en mi idioma... y me divierte y me rio tantas veces lo veo...
Y quienes estan durmiendo no me comprenden y dicen que tengo que regresar a dormir... pero ya no tengo sueno... quiero continuar viendo ese programa... pero tengo que regresar a mi cuarto... y dormir en esta cama que no es comoda...

Me cuidan, me atienden me quieren... y yo no puedo demostrarles cuanto los quiero y aprecio que me tengan tantos cuidados... porque es distinta la forma de expresar su carino y yo no se como devolverlo de la misma forma.....


Sera que Gabby se sienta asi?...
Cuando pienso de esta forma... Simplemente dejo que ella tome decisiones para darle un poco de control en su vida tan complicada... No se si sea la mejor descion.. Pero mi corazon de mama me pide encontrar siempre un balance entre Tokio y nuestra casa...

Hasta manana

Autismo Dia # 3

Que tan distinto es vivir con autismo?? Bastante diria yo.  Muchas cosas que normalmente no pensamos cambian. y muchas tienen que ver con la rutina.
La rutina es basica, primordial en mi vida.
Los colores, los olores, las texturas, los sonidos, las personas todo tiene un sentido distinto. Y todo tiene su lugar y su momento.
A que me refiero? aqui van ejemplos.

Desde que Gabby se pudo sentar a la mesa, se ha sentado en la misma silla en el mismo lugar. Si queremos cambiarla de lugar, te mira y cambia todo y vuelve a su lugar de siempre...

Los cambios de estaciones merecen cambio de ropa, de sueter a manga corta... No.. Tenemos que convencerla y ayudarla a aceptar que ahora hay calor y podemos usar menos ropa o piezas mas cortas.. y lo mismo pasa en invierno... a convencerla de que ahora es necesario ponerse el abrigo, las botas, los guantes y demas... Y eso. NO NOS GUSTA. no nos gustan los cambios.
La comida... wow.. esta es dificil... Los colores de la comida pueden ser detonantes para no comer, para comer mucho, para escapar de la mesa y asaltar la alacena en busca de otra cosa que nos guste.
Incluye el olor de la comida y la textura de la comida.

Gabby en su propia forma ha mejorado a Houdini... es una artista del escape. Ha intentado salirse de la casa por cualquier puerta, incluso logro sacar medio cuerpo por una ventana... No sin antes ir preparada lanzando antes su botella con agua ( por si nos da sed luego) su DVD... porque necesitamos ver las caricaturas... pero mama nos atrapa a tiempo y hemos de regresar a la casa.

No nos gusta cambiar de terapistas... siempre que una nueva llega la ponemos a prueba ignorandola por dias... no importa cuanto me pida que haga... simplemente No lo voy a hacer. Pero si su voz, su actitud y su aura me gusta... puedo ser su mejor amiga inmediatamente.
He llorado porque no veo seguido a mi terapista favorita en los fines de semana... Pero mama encuentra actividades para consolarme...

Que es lo mas dificil??? DORMIR..... increible no??? dormir es el placer mas deseado en muchas familias autistas... porque? porque muchos de nuestros ninos duermen entre 3 y 4 horas al dia...
a menos que los droguemos y obliguemos a dormir... pero en verdad muy pocos recurren a eso...
que sucede??? que mama tiene unas ojeras tremendas, y ha aprendido a tejer y a hacer crochet, juega en la computadora sus granjas y lee cantidades de libros....
Y muchos diran... Y porque no se duerme la mama y deja que la nina si no quiere dormir no duerma?? ahhh pues por la simple razon que dije antes... Gabby es una artista del escape... varias veces la hemos encontrado abriendo la puerta a la mitad de la noche.... saliendo de la casa.... ( si, la puerta tiene cerraduras.... asi que te lo dejo de tarea!)
Entonces mama prefiere vigilar que no me salga de mi cuarto, y que no destruya mi cuarto tampoco... porque tambien sucede que como ya no puedo dormir. me aburro y que hago??? busco que hacer... y saco tooooooooda mi ropa de los cajones.... los juguetes del armario... y bueno... es mas trabajo para mama despues...
Mama decide que no le importa parecer Zombi por las mananas.... porque me quiere, porque me acepta, porque aun que no la dejo dormir dice que soy lo mas maravilloso del mundo.

manana espero contarles mas aventuras.

Concientizando el Autismo

Mis amigos,
En Octubre escribi dia a dia un poco de la vida con mi hija y su vida con Sindrome de Downs. Muchos posiblemente no saben que Gabby tambien ha sido diagnosticada oficialmente en el 2010 con Autismo y para poder ayudarla con esto, Autismo se convirtio en nuestro diagnostico principal..
Que significa? que para efectos de la escuela y la sociedad Gabby es autista.

Muchos tampoco saben :

Hechos Acerca del Autismo

Sabías que…

• 1 de cada 88 niños y niñas es diagnosticado con autismo
• 1 de cada 54 niños varones está en el espectro autista
• Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo
• Casi cada 11 minutos se diagnostica un caso nuevo
• Este año se diagnosticarán más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer pediátricos combinados
• El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU.
• El autismo le cuesta a la nación $126 mil millones de dólares cada año
• El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras enfermedades infantiles mucho menos frecuentes
• Los niños tienen cuatro veces más probabilidad de tener autismo que las niñas
• No hay detección médica o cura para el autismo

(http://www.autismspeaks.org/qu%C3%A9-es-el-autismo-una-descripci%C3%B3n/hechos-acerca-del-autismo)

Y lo que pocos saben es que quienes tienen Sindrome de Downs tambien pueden tener autismo y otros diagnosticos....

Este mes, intentare escribir un poco de la vida con Gabby y el autismo... de lo bueno, lo malo, lo triste y lo comico.. porque despues de todo... sin tantas emociones para que tenemos la vida??
el balance hace todo mas interesante.
Ojala me permitan este mes ensenarles un poco de nuestra vida, el porque de mis pocos tiempos libres, y mas que nada porque Agradezco a Dios la vida que tengo.

 

Autism Month... Pretty much every day

So back in October I was posting little things about Gabby having Down Syndrome and what it feels to live that part of her... And I say "part of her" because the other part is Autism.
Yeah... we got hit twice!! but we hope the third time would be winning the Lottery... Come on.. it's just fair right???

Anyways... Winning the Autism DX wasn't so much a shock since we were able to see some different attitudes and behaviors when she was 3... By that time we were hoping Speech was just taking longer for her, She really doesn't want to play now, her meltdowns are because X or Y,  her dislike for textures was just a phase, her flapping was out of excitement or she might be dancing when she moves from foot to foot...

And then she stop smiling... and looking at me in the eye... that was the hardest.. I was able to find an excuse for everything but that.

5 minutes into the developmental pedi. She said... Yeah. she has Autism. She needs more OT, PT and Speech....
And then what??? what else can I do for her?? how to I get MY GABBY BACK???
With this DX I didn't cry, I didn't got mad. With this DX I found and explanation and a reasonable excuse for all the changes we were facing now. But how do we fix her?
I didn't have any friends who had to face this? I mean how can you get hit twice? is it even possible?
I honestly don't remember how did we hear about ABA... what in the world does it means?
and I found Allison Traina. and the tantrums, and the confusion and many bad behaviors were addressed in the nicest way.
She had the time to sit with me and hear me probably cry and ask for help... I swear that I was just hoping that she wouldn't reject our case because who deals with 2 DXs?
But she did... and she got me Lindsay.... And Lindsay became the best friend Gabby could have, she played with her and taught her to use her PECs, so Gabby was able to communicate with us.
Lindsay and Allison were with me with one of the biggest and last meltdowns we had to deal in a very long time. And they showed me how to act, and react to it.
Lindsay went to the bounce house, the birthday parties, play dates, her school and spend hours upon hours with us....
Krista came later... and she and Gabby clicked right there..
Her sweet voice and her strong will made Gabby respect her and continue learning more and more..
She also had the patience and dedication to make Gabby complete tasks, and master many goals.
I miss my girls... because you know what? when these girls spend so much time with us and show how much love they have for Gabby, they become family.

And now we have Sofia, our firecracker Sofia, who has the energy of 10!! her sense of humor, her strong personality rubs on Gabby and the laughs and success continues every day. From playing balloons, to working on her new communication device, every session is an adventure... No one knows what Sofia will make Gabby achieve today...

So yes... my first blog of the Autism Month is for my girls, Allison, Lindsay, Krista and Sofia.
Our infinite gratitude for all you have done for us all these years, for all the time you have spend with us, for your patience, for the love of your profession.
Thank you for taking the time to teach us to be better parents for Gabby.
Thank you for Bringing Gabby back to me.

Alina